A A Lettergrootte

Veelgestelde vragen

Op deze pagina staan veelgestelde vragen door patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Aan deze pagina worden regelmatig nieuwe vragen met bijbehorende antwoorden toegevoegd.

Mag het bestuur van een patiëntenorganisatie contact opnemen met een (kandidaat) expertisecentrum om ten behoeve van de beoordelingsprocedure aanvullende informatie op te vragen?

Ja, dat mag. Het bestuur van een patiëntenorganisatie is in staat een (kandidaat) expertisecentrum te beoordelen indien het op de hoogte is van hoe de achterban de zorg vanuit het centrum ervaart, en indien het bestuur en het centrum een goede relatie onderhouden en over en weer regelmatig informatie uitwisselen.
Wanneer het bestuur toch niet beschikt over relevante informatie van het centrum betreffende de specifieke aandoening(en) die zij beoordeelt, zoals het zorgpad, de samenstelling van het multidisciplinaire team en het aantal patiënten dat onder het centrum valt, dan kun het bestuur overwegen deze informatie bij het centrum op te vragen. Meestal zal het centrum daar geen bewaar tegen hebben, maar anderzijds is het centrum daartoe ook niet verplicht. In ieder geval kunnen zowel de VSOP, als de NFU, deze informatie niet verstrekken.

Hoe ziet de planning van de beoordelingsprocedure eruit?

Bij Planning procedure 2021 kunt u zien hoe de planning er in grote lijnen uitziet. Bij Stappen beoordelingsprocedure staan de verschillende onderdelen in de planning nader uitgewerkt.

Waarom zijn het beoordelingsproces expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en de hierbij behorende terminologie veranderd?

De beoordelingsprocedure voor expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen is een formeel traject geworden vanuit het ministerie van VWS. Hierdoor is het beoordelingsproces op sommige onderdelen aangepast. Eén daarvan is de aanpassing van beoordelingscriteria naar beoordelingseisen en indicatoren.

In de publicatie van de Staatscourant is de hele procedure terug te lezen.

Hoeveel waarde heeft het oordeel van de patiëntenorganisatie in de beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen?

Het advies van de patiëntenorganisatie wordt erg serieus genomen. Echter, het Beoordelingscomité heeft vrijwel altijd te maken met meerdere adviezen: van één of meer patiëntenorganisaties en van één of meer medisch-wetenschappelijke experts. Die kunnen allemaal van elkaar verschillen. Alle adviezen wordt door het comité besproken en gewogen, samen met de informatie die het centrum zelf aanlevert. Het is dus onontkoombaar dat een oordeel soms anders uitvalt dan het advies van een patiëntenorganisatie of van een expert. Overigens hebben de patiëntenorganisaties zelfs extra invloed: hun verbeteradviezen worden altijd letterlijk overgenomen en meegedeeld aan het centrum, zowel in geval van een negatieve, als een positieve beoordeling.

Hoe wordt bepaald welke patiëntenorganisaties een rol spelen in de beoordelingsprocedure?

VSOP beschikt medio maart over een voorlopige lijst van expertisecentra die beoordeeld willen worden, inclusief de aandoeningen en bijbehorende ORPHA-codes en de ORPHA-hoofdclassificatie. Op basis van die informatie probeert VSOP zo goed mogelijk de juiste patiëntenorganisaties te koppelen aan te beoordelen expertisecentra. We zullen de patiëntenorganisaties vragen of we hen aan de juiste aandoeningen / ORPHA-codes hebben gekoppeld.

Hoe weten we wat de ORPHA-code's zijn van de aandoeningen die onze patiëntenorganisatie vertegenwoordigt?

Op deze VSOP-website staat bij de nuttige documenten een alfabetische lijst van aandoeningen met bijbehorende ORPHA-code's. 

Wat moeten we doen als er geen ORPHA-code is voor een aandoening?

Een expertisecentrum of medisch specialist kan er voor zorgen dat dit aangekaart wordt bij Orphanet.

Worden er kwaliteitseisen aan gesteld aan de patiëntenorganisaties die uitgenodigd worden in deze beoordelingsprocedure?

Er worden geen kwaliteitseisen gesteld maar het is wel belangrijk dat de patiëntenorganisaties die deelnemen aan de beoordeling de vragen vanuit de ervaring van patiënten invullen. Dit betekent dat de patiëntenorganisatie op de hoogte moet zijn van de ervaringen van de achterban met de zorg in het te beoordelen expertisecentrum. Het doen van een achterbanraadpleging kan daarbij helpen. Er is wel een deelname-eis: alléén patiëntenorganisaties die officieel staan ingeschreven bij de Kamer van Koophandel mogen deelnemen aan de beoordelingsprocedure.

Kunnen we de vragenlijst al inzien die patiëntenorganisaties krijgen voorgelegd bij de beoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen?

De definitieve beoordelingsvragenlijst staat bij Nuttige documenten. De kwaliteitseisen voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die ten grondslag liggen aan de beoordelingsprocedure en de procedure zelf zijn inmiddels door het ministerie van VWS vastgesteld en gepubliceerd in de Staatscourant. Op basis van de procedure, bijbehorende eisen en indicatoren heeft de VSOP in overleg met de NFU de beoordelingsvragenlijst voor patiëntenorganisaties aangepast tot een definitieve versie.

 

Wij willen ons oordeel over de voorgelegde expertisecentra geven maar niet via het invullen van een vragenlijst. Kan dat?

Nee. U kunt alleen officieel meedoen door een (of meerdere) online vragenlijsten vanuit patiëntenperspectief in te vullen en in te dienen. Alles wat niet via deze officiële weg wordt ingebracht (brief, telefoon, e-mail) wordt niet meegenomen bij het beoordelen van een expertisecentrum.

Waar kunnen we een voorbeeld van de achterbanraadpleging vinden die patiëntenorganisaties ter voorbereiding op het beoordelen van een expertisecentra onder hun achterban kunnen uitzetten?

De achterbanraadpleging wordt afgeleid van de vragenlijst die patiëntenorganisaties krijgen voorgelegd tijdens de beoordelingsprocedure. De achterbanraadpleging geeft patiëntenorganisaties input om de vragenlijst voor de beoordeling van een expertisecentrum zo goed mogelijk in te vullen. De achterbanraadpleging staat bij Nuttige documenten.

Er kunnen nu geen achterbanraadplegingen meer worden uitgezet via de VSOP.

Welke rol kan de VSOP vervullen richting patiëntenorganisaties die een achterbanraadpleging willen doen?

VSOP heeft uiterlijk medio maart een lijst met vragen beschikbaar die een patiëntenorganisatie kan uitzetten onder haar achterban. Deze vragen sluiten aan bij de vragenlijst die u als bestuurslid in de beoordelingsprocedure namens uw achterban invult. De achterbanraadpleging helpt u een juist beeld te krijgen van de ervaringen van uw achterban met het expertisecentrum dat beoordeeld wil worden. U kunt dit het beste via uw eigen enquêtetool doen. 

Heeft u geen enquêtetool dan kan de VSOP de achterban voor u in een online enquête zetten, de respons opvangen en resultaten na afloop toesturen. U verspreidt wel zelf de link van de enquête onder uw achterban en moedigt hen aan de vragenlijst in te vullen. 

Er is voor de aandoening (of groep van aandoeningen) die wij vertegenwoordigen geen expertisecentrum. Welke rol kunnen wij als patiëntenorganisatie spelen in de totstandkoming van een expertisecentrum?

U kunt hierover in gesprek gaan met de uw contactpersoon in het ziekenhuis. Deze persoon kan in zijn ziekenhuis contact leggen met de coördinator zeldzame aandoeningen die hem of haar verder kan helpen in dit proces en kan uitleggen hoe de beoordelingsprocedure voor expertisecentra in zijn werk gaat. Weet uw contactpersoon in het ziekenhuis niet wie de coördinator zeldzame aandoeingen is? Dan kan hij of zij dit per email opvragen via zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Ontvangen patiëntenorganisaties die officieel deelnemen aan de beoordelingsprocedure een financiële vergoeding?

Ja, patiëntenorganisaties die officieel meedoen aan deze beoordelingsprocedure krijgen een vergoeding.

Op grond van het huidige aantal verwachtte beoordelingen (1.800)  in relatie tot het beschikbare budget ontvangt een deelnemende patiëntenorganisatie €200,- voor de eerste, tweede en derde beoordeelde aandoening / orpha-code.  Voor iedere volgende beoordeling geldt een vergoeding van €100, -. Een patiëntenorganisatie die 7 aandoeningen in één of meer centra  beoordeelt ontvangt dus een vergoeding van € 1.000. De maximale vergoeding per patiëntenorganisatie bedraagt €2.000 (18 of meer beoordelingen).

Indien het totaal aantal beoordelingen uiteindelijk significant lager uitvalt dan nu verwacht en/of er meerdere organisaties zijn die geen beroep doen op vergoeding, wordt bezien of per beoordeling een ruimere vergoeding dan €100, vanaf 4 beoordelingen, mogelijk is.

Hoe worden patiëntenorganisaties geïnformeerd over de uitkomsten van de beoordelingsprocedure van VWS?

De VSOP wordt geïnformeerd over de besluitvorming van het ministerie van VWS en kan de patiëntenorganisaties vervolgens daarover informeren. Als u een goede samenwerking met het al dan niet erkende expertisecentrum heeft zullen zij u waarschijnlijk zelf informeren.

Wat is voor een expertisecentrum het voordeel om erkend te zijn?

Het expertisecentrum krijgt veel patiënten met een bepaalde aandoening en heeft daardoor veel ervaring waardoor de zorg van hoog niveau is en blijft. Omdat het expertisecentrum ook meedoet aan wetenschappelijk onderzoek, is men ook op de hoogte van de nieuwste inzichten die voor patiënten van belang kunnen zijn. Verder kan een erkend expertisecentrum ook op Europees niveau aansluiten bij een netwerk, een zgn. European Reference Network (ERN), dat ook weer tot meer kennis kan leiden. Met name bij zeer zeldzame aandoeningen is dit van grote meerwaarde voor de patiënt.

Hoe lang is een erkenning van een expertisecentrum geldig?

Een expertisecentrum dat een erkenning krijgt, ontvangt deze status voor 5 jaar.

Verschilt de beoordelingsprocedure van expertisecentra met een aflopende erkenning van de procedure voor nieuwe kandidaat expertisecentra?

Nee, er wordt geen onderscheid gemaakt tussen eerste beoordeling en beoordeling bij aflopende erkenning. Alle deelnemende expertisecentra vullen een zelfde vragenlijst in.

Kunnen we er vanuit gaan dat de meeste centra die nu al een erkend expertcentrum zijn, zich opnieuw aanmelden voor de komende beoordelingsprocedure?

Dat is inderdaad zeer waarschijnlijk. De erkenning die zij kregen in 2015 of 2016 verloopt dit jaar en om expertisecentrum te blijven zullen ze opnieuw beoordeeld moeten worden.

Waaraan moeten erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen voldoen?

Het ministerie van VWS heeft vastgelegd dat een expertisecentrum moet voldoen aan een aantal eisen. De beoordelingseisen en indicatoren staan op de website bij de nuttige documenten.

Weegt iedere eis om als expertisecentrum erkend te worden even zwaar of wordt hierin verschil in gemaakt?

Voor iedere eis zijn verplichte en/of niet verplichte indicatoren uitgewerkt in het desbetreffende document van het ministerie van VWS. Kijk bij nuttige documenten voor een overzicht van de beoordelingseisen en indicatoren.

Zijn de eisen voor expertisecentra voor heel Europa gelijk?

Ja, alle Europese expertisecentra dienen op hoofdlijnen aan dezelfde eisen te voldoen. Er zijn echter wel grote verschillen tussen het interne beoordelingsproces van de lidstaten. In Nederland is dit proces het meest uitgebreid, ook wat betreft de rol van patiëntenorganisaties.

Waarom is aansluiting van een expertisecentrum bij een ERN een verplichting, er zijn toch ook andere nuttige Europese samenwerkingsverbanden?

Dat klopt. Om aan te kunnen sluiten bij een ERN moet een expertisecentrum voor een zeldzame aandoening een zelfde soort vragenlijst invullen als in de beoordelingsprocedure in Nederland. De ERN-indeling wordt ook onderschreven door de Europese commissie en de Nederlandse overheid. Daarom is in de beoordelingssystematiek van VWS gekozen voor aansluiting op de ERN’s. Een expertisecentrum kan er natuurlijk voor kiezen om ook nog volgens een andere procedure beoordeeld te worden. Het één sluit het ander niet uit.

Wordt bekend aan welk ERN een erkend expertisecentrum is verbonden?

De VSOP zal zich daarvoor inzetten. 

Kunnen ook andere ziekenhuizen dan UMC's als expertisecentrum worden erkend?

Ja, dat kan. Een expertisecentrum dient onderdeel te zijn van een academisch ziekenhuis (UMC), algemeen ziekenhuis, categoraal ziekenhuis of instelling waar hooggespecialiseerde zorg wordt geleverd voor een specifieke patiëntendoelgroep.

Kan een expertisecentrum zich bij twee (of meer) ERN's aansluiten?

Formeel dient een Nederlands expertisecentrum zich maar bij één ERN aan te sluiten. Als er raakvlakken zijn met meerdere ERN’s zullen de ERN’s onderling een vorm van samenwerking met elkaar moeten aangaan.

Is aansluiting van een expertisecentrum bij een ERN's ook in het belang van de Nederlandse patiënt?

Ja, want vanwege de geringe aantallen patiënten is Europese samenwerking nodig om met zekerheid te kunnen zeggen welke behandeling de beste is. En met name bij de zeer zeldzame aandoeningen zal het vaak zo zijn dat de desbetreffende expertise niet in Nederland aanwezig is.

Is er per aandoening een maximaal aantal erkende expertisecentra?

Nee, maar dat is wel wenselijk. Er dient eerst een duidelijke registratie te zijn van patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland. Ook dienen er Nederlandse en/of Europese richtlijnen te zijn met een indicatie van het minimum aantal patiënten dat bij expertisecentrum is ondergebracht. Beide zijn nog in ontwikkeling.

Is het mogelijk expertisecentra geografisch beter over Nederland te verdelen?

Het is niet mogelijk daarop te sturen. Waar een erkend expertisecentrum is gevestigd, is vooral afhankelijk van min of meer toevallige specialisaties in het verleden.

Samenwerken met één of meer bestaande patiëntenorganisaties is een voorwaarde om erkend te worden als expertisecentrum. Is dit verder uitgewerkt?

Dit wordt in de beoordeling zo concreet mogelijk uitgevraagd aan zowel het expertisecentrum als de patiëntenorganisatie(s). De VSOP adviseert patiëntenorganisatie daarover ook zelf proactief afspraken te maken met het expertisecentrum.

Is de aanvraag om als expertisecentrum erkend te worden alleen dit jaar mogelijk?

Nee, er volgen nog meer mogelijkheden, waarschijnlijk jaarlijks.

Wie zijn de referenten (experts) die naast de patiëntenorganisaties de expertisecentra beoordelen vanuit een medisch-wetenschappelijk perspectief?

Dit zijn Nederlandse medisch-wetenschappelijke experts met een zo breed mogelijke kennis op het terrein van de zeldzame aandoeningen.

Is het vrijwillig aanmelden van expertisecentra voor beoordeling wel in het belang van patiënten?

Uit het feit dat er inmiddels ongeveer 350 erkende expertisecentra zijn, blijkt wel dat expertisecentra meestal zeer gemotiveerd zijn om beoordeeld te worden. Als een potentieel expertisecentrum dat niet is, kan een patiëntenorganisatie hen proberen te motiveren. Anderzijds, als een patiëntenorganisatie niet wil dat een centrum dat zich heeft aangemeld erkend wordt, kan zij dit op basis van goede argumenten via het beoordelingsproces kenbaar maken.

Kunnen enkele samenwerkende ziekenhuizen een aanvraag als expertisecentrum indienen?

Ja, als de desbetreffende groepen / afdelingen uit de ziekenhuizen heel nauw samenwerken en elkaar aanvullen, en op die manier aan alle eisen voldoen kunnen zij zich aanmelden voor de beoordelingprocedure.

Is aanmelding van een expertisecentrum voor erkenning op basis van zowel een Orphanet-cluster binnen één centrum als een ERN een formele voorwaarde voor het opnieuw erkend worden als expertisecentrum?

Ja, in princpe wel, tenzij er bijvoorbeeld (nog) geen ERN bestaat waar een bepaalde aandoening of groep van aandoeningen bij kan aansluiten. De precieze voorwaarden heeft het Ministerie van VWS uitgewerkt in de Ingangstoets die kandidaat expertisecentra doorlopen in de beoordelingsprocedure.

Contracteren zorgverzekeraars nu voor bepaalde aandoeningen alleen nog maar erkende expertisecentra?

In de meeste gevallen spelen de zorgverzekeraars helaas nog nauwelijks een rol in de financiering van expertisecentra en/of het zorgen voor doorverwijzing naar de centra.

Is een zorgprofessional die geen deel uitmaakt van een expertisecentrum verplicht om naar een expertisecentrum door te verwijzen?

Het is zeer wenselijk dat een patiënt met een zeldzame aandoening zodra de diagnose is gesteld, ook bekend is bij het desbetreffende expertisecentrum en daar ten minste één keer gezien wordt. Het expertisecentrum dient regels op te stellen in welke gevallen doorverwijzing nog meer van belang is en zou daarover afspraken moeten maken met zorgverleners in andere ziekenhuizen.

Hebben er in de afgelopen jaren tussentijdse visitaties plaatsgevonden bij expertisecentra?

Nee, er hebben geen visitaties plaats gevonden. Overigens is het criterium 'Het expertisecentrum is bereid tot visitatie' door VWS geschrapt. Dit maakt geen onderdeel meer uit van de beoordelingseisen. Kijk voor het overzicht van de beoordelingseisen en indicatoren bij de nutige documenten.

Laatst bijgewerkt op 8 februari 2021