Overige expertise-initiatieven

Naast de beoordeling van expertisecentra door de VSOP in samenwerking met Orphanet en NFU, bestaan andere initiatieven die zeer vermeldenswaard zijn.

• Erfocentrum: de website van het Erfocentrum heeft een aandoeningendatabase. Hierin is informatie te vinden over de aandoening, diagnose, patiëntenorganisatie en ook over het expertisecentrum voor de betreffende aandoening.
   
• Zorgwijzer: de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vermeldt een overzicht van neuromusculaire aandoeningen en de centra die deze behandelen.
   
• Topreferente zorg (TRF): zeer specialistische medische zorg, bedoeld voor patiënten die door de gewone zorg niet meer geholpen kunnen worden. Niet te verwarren met de door de minister erkende expertisecentra die zorg bieden voor zeldzame aandoeningen. Het belangrijkste verschil is dat je bij de TRF expertisecentra voor meer aandoeningen terecht kunt. Volledige uitleg TRF.
   
• Expertise in kaart: meedenken over verbeteringen in de zorg is niet altijd mogelijk voor patiënten met een zeldzame ziekte. Terwijl zij juist de ervaringsdeskundigen zijn. Patiënten lopen vaak aan tegen problemen als een late diagnose, gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners, gebrek aan een goede (effectieve) behandeling en onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. Om dit te verbeteren is het belangrijk dat de kennis zichtbaar wordt, die aanwezig is in expertisecentra. Daar kunnen patiënten en andere zorgverleners terecht met hun vragen over de ziekte. Om deze zichtbaarheid te vergroten, ontwikkelde de Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) het project ‘Expertise in kaart’.

Binnen het project is de kenniskaart ontwikkeld als middel om de zorg transparant te maken. Tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum (zie afbeelding) vormen de basis voor de kenniskaart. Aan de ene kant staat het patiëntenperspectief afgebeeld (wat vinden patiënten belangrijk) en aan de andere kant hoe zorgverleners de zorg hebben georganiseerd. Voor diverse zeldzame aandoeningen bestaat inmiddels een kenniskaart en patientenorganisaties kunnen contact opnemen als ze een kenniskaart willen.