A A Lettergrootte

Europese expertisenetwerken

Een erkend expertisecentrum kan deel uitmaken van formele Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen, de zogenoemde European Reference Networks (ERN’s). Deze moeten zorgen voor meer Europese samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Ook in Nederland is nog veel meer netwerkvorming nodig: tussen expertisecentra onderling, en tussen expertisecentra en eerste, tweede en derde lijns zorgprofessionals. Ook de VSOP-website Zicht op Zeldzaam draagt hieraan bij met koppelingen tussen aandoeningen, patiëntenorganisaties, kwaliteitsstandaarden, huisartsenbrochures en expertisecentra.

VIDEO ERN's                                                        FLYER ERN'S

Toelichting

Kennis over zeldzame ziekten is vaak beperkt, wat diagnosticeren en behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening bemoeilijkt. Het komt de zorg en het onderzoek ten goede als artsen van de verschillende erkende expertisecentra kunnen overleggen en samenwerken met hun collega's in andere centra die in hetzelfde onderwerp zijn gespecialiseerd. Vooralsnog zijn 24 netwerken gevormd, allemaal rond een thema. In totaal worden daarin meer dan 900 zorgverlenende instellingen uit 26 landen met elkaar in contact gebracht. Hoewel een ziekte pas zeldzaam heet als er niet meer dan 5 mensen per 10 duizend aan lijden, hebben naar schatting 30 miljoen mensen in de EU een zeldzame ziekte. Heel veel mensen kunnen dus baat hebben bij de netwerken.

Doel

De ERN’s ontwikkelen nieuwe innovatieve zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen. Zij bevorderen het onderzoek naar de ziekten via grootschalige klinische studies en dragen bij tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen.

Aanpak

Artsen kunnen op afstand een groep gespecialiseerde collega's raadplegen wanneer ze een patiënt met een complex ziektebeeld onder behandeling hebben. Daarnaast wordt het administratief makkelijker voor patiënten om buiten de eigen landsgrenzen verdere behandeling te krijgen, als dat nodig is. Het netwerk gebruikt ook webinars om artsen te onderwijzen.

Ondersteuning

De ERN's worden ondersteund door Europese grensoverschrijdende hulpmiddelen voor telegeneeskunde. Ze kunnen rekenen op steun van een reeks financieringsmechanismen van de EU, zoals het gezondheidsprogramma, de financieringsfaciliteit voor Europese verbindingen en het Europese onderzoeksprogramma Horizon 2020. Op termijn komen er mogelijk nog meer netwerken bij.

>>Expertisenetwerken

Print