A A Lettergrootte

Bijzondere zorg

Het project 'Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen: verbanden – verbinden - verbonden' richt zich op mensen met zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen, oftewel: 'bijzondere aandoeningen'. Hoe verschillend ook, zij hebben veel gemeen: hun aandoeningen en problematiek vertonen diverse dwarsverbanden. De gemeenschappelijke kenmerken vormen uitgangspunt voor dit project.

Toelichting

Vanuit patiëntenperspectief werken we aan betere zorg en kwaliteit van leven op het terrein van:

  • Diagnostiek, onderzoek en therapieontwikkeling
  • Kwaliteit en organisatie van zorg
  • Verbinding

De eerste twee thema’s worden uitgewerkt in zogenaamde A-activiteiten. Dit zijn aandoeningspecifieke activiteiten, gericht op medische of zorggerelateerde dwarsverbanden. VSOP werkt ze uit in samenwerking met de desbetreffende patiëntenorganisatie(s) en vaak ook met zorgprofessionals. Denk aan activiteiten op het terrein van diagnostiek; onderzoek; kwaliteit van zorg en bijzondere vormen van zorg voor kinderen.
Het derde thema, ‘Verbinding’, omvat verbindende V-activiteiten. Deze dragen bij aan de samenhang tussen de afzonderlijke activiteiten en aan verbondenheid tussen de projectpartners. Ook hebben ze een positief effect op de A-activiteiten. Denk aan beleidsbeïnvloeding op het terrein van zeldzame aandoeningen, zoals preventie, zwangerschap, Europees beleid, kwaliteit en organisatie van zorg.

Samenwerking

Het projectvoorstel 'Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen' is dankzij 63 vouchers van 23 patiëntenorganisaties toegekend door het Ministerie van VWS - FondsPGO voor de periode 2016 - 2018. De VSOP werkt voor dit project nauw samen met de betreffende patiëntenorganisaties en vaak ook met zorgprofessionals. Denk aan deelprojecten op het terrein van diagnostiek; onderzoek; kwaliteit van zorg; expertisecentra en expertisenetwerken; en zorg voor kinderen met chronische aandoeningen. Samenhang tussen de activiteiten realiseren we door thematische platforms te organiseren, zoals het Platform Kwaliteitsverbetering Eerstelijnszorg. Ook nationale events, zoals de Zeldzameziektendag, het beleidscongres zeldzame aandoeningen en date2innovate zijn activiteiten binnen dit project.

Looptijd

Het project is 1 december 2016 gestart en loopt tot en met eind 2018.

Projectplan

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print