A A Lettergrootte

Connect Extended

Het project Connect Extended maakt het zorgaanbod van 26 expertisecentra voor 16 zeldzame aandoeningen zichtbaar voor zowel patiënten als voor zorgverleners buiten deze centra en faciliteert hun interactie op het terrein van zorg en onderzoek. Het draagt bij aan de zichtbaarheid van het totale zorgnetwerk dat voor de patiënt met een zeldzame aandoening, zijn naasten en zijn zorgverleners van belang is. Bovendien versterkt het de samenwerking tussen de 11 deelnemende patiëntenorganisaties en de 26 expertisecentra, en tussen de expertisecentra onderling. Het digitaal communicatieplatform dat daarvoor wordt ingezet, een multisite, draagt bij aan vindbaarheid, herkenbaarheid en een eenduidige presentatie van de expertisecentra.

Projectplan

Samenwerking

De samenwerking met Spierziekten Nederland garandeert dat de lessen uit het eerdere project Connect optimaal gebruiken. 

Om de verschillende sites te maken, werken we intensief samen met de betrokken patientenorganisaties en expertisecentra. 

Patiëntenorganisaties

HEVAS 
NeuroFibromatose Ver. NL 
St Amyloïdose NL 
Ver. Ziekte van Hirschsprung 
VOKS 
Ver. v. Anusatresie 
Platform CHD 
Mastocytose Ver. NL 
PSC Europe 
ADCA Vereniging Nederland (ADCA) 

Expertisecentra

Center of Vasular Anomalies Utrecht 
AMC – Centre for congenital nevi 
Radboudumc – Hecovan 
ErasmusMC – Zeldzame Huidziekten Expertisecentrum 
ErasmusMC - ENCORE 
UMCG - GUARD 
Radboudumc - Pediatrisch Colorectaal Centrum 
ErasmusMC - Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen 
WKZ Centrum voor aangeboren afwijkingen aan slokdarm en luchtpijp 
Amsterdam Centre of congenital malformations 
Paediatric Colorectal Expertise Center Groningen 
ErasmusMC – Center for systemic allergic diseases 
UMCG – Mastocystose centrum Nederland 
AMC – Centrum voor Cholestatische Leverziekten 
Radboudumc – Centrum voor erfelijke bewegingsstoornissen 
UMCG – Expertisecentrum Bewegingsstoornissen 
 

Financiering

Het project wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en is een vervolg op een van de deelprojecten van Innovatie voor zeldzaam

Looptijd

De voorgenomen projectduur bedraagt 21 maanden: van januari 2019 t/m september 2020.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print