A A Lettergrootte

Drieluik Syndromen

Het project Drieluik Syndromen draagt bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Het doel van het project is eerstelijnszorgverleners (huisartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten) en mantelzorgers (ouders, gezin, familie, vrijwilligers) handvatten geven bij de begeleiding van mensen met een bepaald syndroom. Naast genoemde zorgverleners zijn de Drieluiken ook bruikbaar voor andere zorgverleners, zoals jeugdartsen en fysiotherapeuten. De informatie is eveneens bedoeld om de samenwerking tussen zorgverleners en mantelzorgers te bevorderen. Hiervoor worden negen syndroomspecifieke Drieluiken ontwikkeld, onder meer voor het Rett syndroom en het foetaal alcoholsyndroom. Een tiende drieluik beschrijft meer algemene punten voor kinderen/volwassenen met een verstandelijke beperking. Daarbij ligt de focus op degenen die nog geen diagnose of een heel zeldzaam syndroom hebben.

Resultaten

Na afloop van het project zijn de tien Drieluiken beschikbaar via verschillende websites. De gehele reeks komt te staan op zicht op zeldzaam, de website van de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG ) en VSOP. De betrokken patiëntenorganisaties vermelden de betreffende Drieluiken afzonderlijk.

Rol VSOP

De VSOP coördineert het gehele project. De coördinatie van de tien deelprojecten is in handen van een van de auteurs van de VSOP. De auteur schrijft de teksten en werkt hierbij samen met vertegenwoordigers van ouders (via patiëntenorganisaties) en met zorgprofessionals. Door samenwerkingen met de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en met medisch adviseurs is de kwaliteit van de inhoud geborgd.

Actueel

Sinds de start in januari 2017 heeft de VSOP gewerkt aan het raamwerk van het Drieluik (format). Elk Drieluik wordt volgens dit format samengesteld. Met de eerste drie patiëntenorganisaties is een start gemaakt met de ontwikkeling van het betreffende Drieluik.

Samenwerking

De VSOP werkt samen met de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en negen patiëntenorganisaties (o.a. FASstichting, Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV).

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print