A A Lettergrootte

Keuzehulp Genetisch testen

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Vaak geen eenvoudige beslissing. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Het zijn ondersteunende producten voor mensen die voorspellend DNA-onderzoek overwegen.

Resultaten

De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift verbeteren de informatievoorziening rond het keuzeproces over voorspellend DNA-onderzoek, specifiek gericht op ziektes die autosomaal dominant overerven. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze, die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen. De producten bieden betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag voor hen betekent. Dit helpt mensen zich beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

Samenwerking

Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patiëntenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

Looptijd

Het project is gestart op 18 april 2016 en loopt tot 18 mei 2017.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print