A A Lettergrootte

Patients' Data included: inzicht in de wereld van registries

Patiënten met zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol als informatiebron voor behandeling, zorgverbetering en therapieontwikkeling. Door hen gegenereerde gegevens (patient data) moet beter gebruikt worden in registers en onderzoken. Het project draagt bij aan betere patiëntbetrokkenheid bij het opzetten, beheren en gebruiken van registers voor zeldzame aandoeningen. 

Doel

Hoe kun je medisch relevante patiëntdata en ervaringsgegevens uit platforms structureel opnemen in registraties voor zorgverbetering en therapieontwikkeling? Doel van het project is om samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen:

  • Patiënt-arts communicatieplatforms te ontwikkelen rondom de betreffende aandoening(en) waarop het expertisecentrum zich richt.
  • Medisch relevante data en ervaringsgegevens (‘patients’ data’) uit de platforms benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling door deze een structurele plek te geven in registraties (‘patients’ data included’).
  • Registries te ontwikkelen of geschikt te maken voor de opname van ervaringsgegevens (vanuit de communicatieplatforms, PROMS, PREMS, etc.) en te benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling.

Resultaten

Het project levert twee eindproducten op: een praktische handleiding en adviezen aan relevante veldpartijen. De handleiding stelt samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra in staat een communicatieplatform op te zetten, en/of een daaraan verbonden registratie. De adviezen aan relevante veldpartijen worden opgesteld voor beleidsbepalende partijen zoals VWS, NFU / UMC’s en zorgverzekeraars. 

Rol VSOP

De VSOP werkt samen met Spierziekten Nederland en schrijft de eindproducten. De eerste versie van de praktische handleiding wordt voorgelegd aan de relevante veldpartijen. Het eindproduct wordt aangeboden aan de lidorganisaties. 

Actueel

Op basis van interviews met patiëntenorganisaties en deskresearch is een website met informatie, inspiratie en handreikingen opgezet. Deze is besproken in een focusgroep alwaar suggesties voor aanvullingen en verbeteringen zijn gedaan. Deze suggesties worden verwerkt in een definitieve versie van de website welke tijdens de invitational conference in september wordt gepresenteerd. 
 

Samenwerking

De VSOP benut de ervaringskennis bij verschillende patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij bouw, beheer of gebruik van patientenregisters. 

Looptijd

Het project is voorbereidend gestart op 1 oktober 2016 en eindigt op 30 juni 2018.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print