A A Lettergrootte

Patients' Data included: inzicht in de wereld van registries

Patiënten met zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol als informatiebron voor behandeling, zorgverbetering en therapieontwikkeling. Door hen gegenereerde gegevens (patient data) moet beter gebruikt worden in registers en onderzoken. Het project draagt bij aan betere patiëntbetrokkenheid bij het opzetten, beheren en gebruiken van registers voor zeldzame aandoeningen. 

Doel

Hoe kun je medisch relevante patiëntdata en ervaringsgegevens uit platforms structureel opnemen in registraties voor zorgverbetering en therapieontwikkeling? Doel van het project is om samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen:

  • Patiënt-arts communicatieplatforms te ontwikkelen rondom de betreffende aandoening(en) waarop het expertisecentrum zich richt.
  • Medisch relevante data en ervaringsgegevens (‘patients’ data’) uit de platforms benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling door deze een structurele plek te geven in registraties (‘patients’ data included’).
  • Registries te ontwikkelen of geschikt te maken voor de opname van ervaringsgegevens (vanuit de communicatieplatforms, PROMS, PREMS, etc.) en te benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling.

Resultaten

Het project levert een overzichtelijk (online) document/ set van tools op voor patientenorganisaties en expertisecentra. Hiermee kunnen zij zich verdiepen in de materie van patientenregisters en zich beraden op hun rol. Patientenbetrokkenheid krijgt een belangrijke plek in dit document.

Rol VSOP

De VSOP werkt samen met Spierziekten Nederland en schrijft de eindproducten. De eerste versie van de praktische handleiding wordt voorgelegd aan de relevante veldpartijen. Het eindproduct wordt aangeboden aan de lidorganisaties. 

Actueel

Op basis van interviews met patiëntenorganisaties en deskresearch is een website met informatie, inspiratie en handreikingen opgezet. Deze is besproken in een focusgroep alwaar suggesties voor aanvullingen en verbeteringen zijn gedaan. Deze suggesties worden verwerkt in een definitieve versie van de website welke eind september live ging.

Naar Patientenregisters.org

Samenwerking

De VSOP benut de ervaringskennis bij verschillende patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij bouw, beheer of gebruik van patientenregisters. 

Looptijd

Het project is voorbereidend gestart op 1 oktober 2016 en is op 30 juni 2018 geëindigd.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print