A A Lettergrootte

Patients' Data included

Patiënten met zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol als informatiebron voor behandeling, zorgverbetering en therapieontwikkeling. Het project draagt bij aan betere zorg door de communicatie te faciliteren tussen zorgverleners in een expertisecentrum en patiënten met zeldzame aandoeningen. En door de communicatie waar mogelijk te verbinden met registratie.

Doel

Hoe kun je medisch relevante patiëntdata en ervaringsgegevens uit platforms structureel opnemen in registraties voor zorgverbetering en therapieontwikkeling? Doel van het project is om samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen:

  • Patiënt-arts communicatieplatforms te ontwikkelen rondom de betreffende aandoening(en) waarop het expertisecentrum zich richt.
  • Medisch relevante data en ervaringsgegevens (‘patients’ data’) uit de platforms benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling door deze een structurele plek te geven in registraties (‘patients’ data included’).
  • Registries te ontwikkelen of geschikt te maken voor de opname van ervaringsgegevens (vanuit de communicatieplatforms, PROMS, PREMS, etc.) en te benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling.

Resultaten

Het project levert twee eindproducten op: een praktische handleiding en adviezen aan relevante veldpartijen. De handleiding stelt samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra in staat een communicatieplatform op te zetten, en/of een daaraan verbonden registratie. De adviezen aan relevante veldpartijen worden opgesteld voor beleidsbepalende partijen zoals VWS, NFU / UMC’s en zorgverzekeraars. Ook worden de mogelijkheden van een generiek digitaal prototype of protocol verkend.

Rol VSOP

De VSOP werkt samen met Spierziekten Nederland en schrijft de eindproducten. De eerste versie van de praktische handleiding wordt voorgelegd aan de relevante veldpartijen. Het eindproduct wordt aangeboden aan de lidorganisaties. 

Actueel

Momenteel interviewt de VSOP diverse veldpartijen en schrijft de eerste versies.
 

Samenwerking

De VSOP werkt nauw samen met Spierziekten Nederland in verband met de input vanuit hun project ‘Connect'.

Looptijd

Het project is voorbereidend gestart op 1 oktober 2016 en eindigt op 31 maart 2018.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print