Patiëntenpanel ZeldzaamInZicht

Als patiëntenkoepel wil VSOP graag weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving voor zeldzame en genetische aandoeningen te vergroten.

Daarom heeft de VSOP een panel waarvoor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen, ouders van patiënten of patiëntvertegenwoordigers zich kunnen aanmelden. Nieuwe panelleden maken zelf een account aan op de webpagina www.zeldzaaminzicht.nl.
De persoonsgegevens zijn veilig en worden alleen door de VSOP gebruikt om deelnemers een aantal maal per jaar via e-mail te benaderen met vragen.

De VSOP benut graag uw ervaringen als patiënt met een zeldzame of genetische aandoening. Maak nu uw account aan op ZeldzaamInZicht !

In dit instructiefilmpje kunt u zien hoe u een account aanmaakt op ZeldzaamInZicht.nl.