A A Lettergrootte

Platforms

De VSOP vertegenwoordigt de achterbannen van de aangesloten patiëntenorganisaties. Voor een goede inbreng vanuit patiëntenperspectief, organiseert de VSOP diverse platforms. Daar kunnen patiëntvertegenwoordigers en deskundigen (project)activiteiten afstemmen en klankborden over uitvoering en beleid. Een platform bespreekt maatschappelijke ontwikkelingen en/of vraagstukken die leven binnen patiëntenorganisaties. Twee keer per jaar komen platformdeelnemers bijeen. Een externe spreker kan het onderwerp toelichten. De platforms:

  • zorgen voor afstemming tussen projectpartners;
  • zorgen voor verbinding tussen hun activiteiten;
  • zorgen voor verspreiding naar en interactie met externe partijen;
  • ondersteunen lopende discussies;
  • dragen bij aan visievorming vanuit patiëntenperspectief;
  • bevorderen de interactie tussen patiëntenorganisaties en andere partijen;
  • behandelen zo mogelijk ook Europese en internationale thema’s en projecten.

Platform Beleid Zeldzame Aandoeningen

Dit platform voor patiëntenorganisaties bespreekt de implementatie van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Het vermeldt bij elke NPZZ-aanbeveling welke veldpartijen een rol moeten spelen en wie het eerste aanspreekpunt is. Het platform is betrokken bij de websites zeldzame aandoening en zicht op zeldzaam.

Platform Zorg voor een goede start

De bijeenkomsten zijn meestal gecombineerd met die van het platform ‘Onderzoek, therapieontwikkeling en medicijnbeleid’. Het platform is betrokken bij de website kind en onderzoek en gericht op:

  • begin van leven: zwangerschap, geboorte en kinderleeftijd. Aan bod komen interventies rondom zwangerschap, zoals: preconceptiezorg/screening, preïmplantatie genetische diagnostiek, de 20-weken echo en prenatale screening, neonatale screening (hielprik), en levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen;
  • biomedisch, klinisch en zorgonderzoek en therapieontwikkeling voor (chronisch) zieke kinderen in Nederland;
  • leefstijleffecten van moeder en kind en medische behandelingen op latere leeftijd.

Platform Onderzoek, therapieontwikkeling en medicijnbeleid

Dit platform focust op patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk en klinisch onderzoek. Daarnaast richt het zich op het opzetten en beheren van patiëntenregistraties en biobanken. Inbreng van patiëntenperspectief verbetert de kwaliteit van biomedisch onderzoek. Ook leidt het tot uitkomsten die meer voldoen aan de daadwerkelijke behoeften van patiënten. De bijeenkomsten zijn meestal gecombineerd met die van het platform ‘Zorg voor een goede start’. De betrokken websites zijn Biobanken en Onderzoekwijzer.

Platform Kwaliteitsstandaarden

De VSOP organiseert jaarlijkse platformbijeenkomsten waarin de ontwikkeling en implementatie centraal staan van kwaliteitsstandaarden (zorgstandaarden, richtlijnen, patiënteninformatie en kwaliteitsindicatoren). Doel van deze bijeenkomsten is synergie bevorderen tussen de te ontwikkelen kwaliteitsproducten voor zeldzame aandoeningen. Aanwezige patiëntenorganisaties worden geïnformeerd en wisselen informatie uit over de ontwikkel- en implementatiemethoden voor kwaliteitsstandaarden. Thema’s in eerdere platforms waren onder andere Kwaliteitsstandaarden in relatie tot vergoeding van zorg, Kwaliteitsstandaarden in relatie tot expertisecentra, Implementatie van kwaliteitsstandaarden en Regievoering in de zorg. Meer informatie over kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen staat op Kwaliteitsstandaarden.net.

Platform Kwaliteitsverbetering eerstelijnszorg

Dit platform bestaat uit vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen van huisartsen (NHG), kinderartsen (NVK), jeugdartsen (AJN), klinisch genetici (VKGN) en kinderfysiotherapeuten (NVFK) en van Zorginstituut Nederland (CVZ), Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Spierziekten Nederland (SN). Ook werken huisartsen met affiniteit voor de problematiek van zeldzame aandoeningen mee op persoonlijke titel. De VSOP zorgt voor inbreng van patiëntperspectief en stelt kennis beschikbaar via websites, bij- en nascholingen voor zorgverleners, gastcolleges, congressen en publicaties.

Toelichting
Patiënten komen bij eerstelijns zorgverleners voor vroegsignalering en verwijzing. Na de diagnose kan de eerstelijns zorgverlener onder andere psychosociale begeleiding aanbieden. Diagnose en behandeling vinden bij zeldzame aandoeningen meestal plaats in de tweede lijn. Verbeterde kennis en begrip over zeldzame aandoeningen bij eerstelijns zorgverleners leidt tot een betere begeleiding van patiënten en naasten.

Doel
Kwaliteitsbevordering van de eerstelijnszorg voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen vanuit een gezamenlijk medisch en patiëntenperspectief door middel  van:

  • de noodzakelijke basiskennis over zeldzame aandoeningen vergroten voor de beroepsuitoefening;
  • kennis vergroten over specifieke aandoeningen bij gediagnosticeerde patiënten;
  • vroegsignalering en vroegdiagnostiek verbeteren;
  • samenwerking verbeteren tussen eerste en tweede lijn en expertisecentra.