Samenwerking met patiëntorganisaties

De VSOP is graag bereid de expertise binnen het VSOP-bureau in te zetten t.b.v. de leden en overige patiëntenorganisaties. Met name voor vrijwilligersorganisaties kan dit voorzien in een behoefte. Mogelijk kunnen er in samenwerking met de VSOP nuttige zaken gerealiseerd worden voor de desbetreffende aandoening, wat alleen niet mogelijk zou zijn geweest. Ook door de samenwerking die is ontstaan tussen de VSOP en de vele patiëntenorganisaties die hun voucher bij de VSOP hebben ingezet, is met diverse vormen van samenwerking de nodige ervaring opgedaan.

Mogelijke terreinen voor samenwerking

• Zorgstandaarden, richtlijnen en huisartsenbrochures
  De VSOP heeft veel ervaring met het opstellen of actualiseren van deze documenten, inclusief de patiëntenversies ervan. De input en ervaring van een patiëntenorganisaties kan de kwaliteit en bruikbaarheid van deze documenten verder verhogen. 
• Expertisenetwerken 
  In samenwerking met een expertisecentrum voor een zeldzame aandoening zichtbaar maken, inrichten of onderhouden van een expertisenetwerk of het ondersteunen van de keuze van patiënten binnen een netwerk.
• Europese Referentie Netwerken (ERN's) 
  Het ondersteunen van de rol van de patiëntenorganisatie binnen een Europees Referentie Netwerk.
• Instrumenten voor Samen Beslissen
  Het ontwikkelen van instrumenten die ‘samen beslissen’ mogelijk maken. Zie hiervoor ook de projectinformatie elders op deze site. 
• Patiëntenperspectief
  Begeleiding van de inbreng van het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelenonderzoek en therapieontwikkeling.
• Patiëntenvragenlijsten 
  Het ontwikkelen van PROs, PROMs of PREMs.Ook voor toepassing in KLIK, de e-health toepassingen 'Kwaliteit van Leven in Kaart' (zie omschrijving KLIK)
• Beleid
  Beleidsadvisering, standpuntontwikkeling en/of belangenbehartiging op een beleidsmatig thema dat samenhangt met het zeldzame of genetische karakter van een aandoening.
• Awareness
  Ontwikkeling van informatie voor, of vergroten van de awareness onder, specifieke doelgroepen zoals (jeugd)artsen, zorgverleners, apothekers, instellingen, scholen of opleidingen.
• Onderzoek
  Ontwikkeling van een onderzoeksagenda voor de aandoening.
• Registers en biobanken
  Ondersteuning bij de ontwikkeling van een (kwaliteits)registratie of het opzetten van een biobank.

De overeen te komen activiteiten moeten zo concreet mogelijk en tijdig inplanbaar zijn om na te kunnen gaan welke gekwalificeerde VSOP-medewerkers wanneer ingezet zouden kunnen zijn ter ondersteuning van uw organisatie. Voordat de werkzaamheden daadwerkelijk starten, wordt e.e.a. in overleg met u vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst.

NB: In principe ziet de VSOP geen mogelijkheden voor samenwerking op het terrein van lotgenotencontact of in de ondersteuning van uw organisatie als zodanig (administratief, fondsenwerving, etc.).