A A Lettergrootte

Websites

De VSOP ontwikkelt en beheert verschillende projectwebsites. Sommige daarvan in samenwerking met andere partijen. Daarnaast is de VSOP betrokken bij enkele andere relevante websites. Hieronder staat het overzicht met de directe links.

Websites VSOP

Zicht op Zeldzaam Overzicht van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, beschrijvingen van deze aandoeningen en kwaliteitsdocumenten met betrekking tot de zorg.
Kwaliteit voor zeldzaam Website voor patiëntenorganisaties die graag zelf projecten willen uitvoeren om de kwaliteit van zorg en leven voor hun achterban te verbeteren.
Kwaliteitsstandaarden Overzicht van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen
Patientenregisters.org Informatie en tools voor patienten(organisaties) en expertisecentra over opzetten van en/of betrokkenheid bij patientenregisters. 
DiagnoseWijzer Een tool waarmee ouders een online dossier bij kunnen houden. Dit helpt in de zoektocht naar een diagnose. 
Check de Check Patiënteninformatie voor een bewuste keuze om wel of niet een zelftest te doen.
Kind en Onderzoek Patiënteninformatie over het belang van en regels rondom onderzoek bij kinderen.
Zeldzame Aandoening Toegangspoort tot begrijpelijke informatie voor mensen die voor het eerst te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving.
Ziekte Onbekend Platform voor ouders van kinderen met een zeldzame aandoening zonder een diagnose, of met een heel zeldzame diagnose
   

Overige nuttige sites

  • Erfelijkheid: het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid.
  • EURORDIS: de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen.
  • Preparingforlife: aan zwangerschap/bevalling gerelateerde moeder- en kindsterfte wereldwijd terugdringen.
  • Innovatie voor Zeldzaam: overzicht van innovatieve projecten gericht op tijdiger herkenning van en betere zorg voor zeldzame aandoeningen.
  • EGAN: patiëntperspectief inbrengen in wetenschappelijk onderzoek en gezondheidszorgbeleid mbt ZA
  • Biomedinvo4all: informeren over genetisch, biomedisch, farmaceutisch en klinisch onderzoek voor de ontwikkeling van therapeutische, preventieve en diagnostische hulpmiddelen.
  • EUPATI: patiënteninformatie om onderzoek en ontwikkeling op gebied van geneesmiddelen (beter) te begrijpen en een bijdrage te kunnen leveren.