Websites
De VSOP beheert verschillende websites. Hieronder het overzicht daarvan, met de directe links naar de sites:
Websites VSOP
| Zicht op Zeldzaam | Overzicht van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, beschrijvingen van deze aandoeningen en kwaliteitsdocumenten met betrekking tot de zorg. |
| Kwaliteit voor zeldzaam | Website die patiëntenorganisaties en expertiscentra toerust tot het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van hun doelgroep. |
| Patientenregisters.org | Informatie en tools voor patienten(organisaties) en expertisecentra over opzetten van en/of beheren van patientenregisters. |
| DiagnoseWijzer | Een tool waarmee ouders van een kind met een onbegrepen aandoening een online dossier kunnen bijhouden. Dit helpt hen om over de (kinder)arts of zorgverlener en helpt mogelijk ook in het vinden van de een diagnose. |
| Kind en Onderzoek | Informatie voor ouders, onderzoekers en medisch professionals met betrekking tot klinisch onderzoek (trials) bij kinderen. |
| Zeldzame Aandoening | Portal voor mensen die voor het eerst te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving. Ook een goede wegwijzer in zorg en onderzoek voor (startende) patiëntenorganisaties. |
| Syndromen.net | Informatie voor AVG-artsen en andere zorgverleners en voor ouders en begeleiders; met praktische handvatten voor zorg en begeleiding bij een selectie van genetische syndromen. |
| Ziekte Onbekend | Informatie en een (virtueel) platform voor ouders van kinderen met een (zeldzame) aandoening zonder een duidelijke diagnose, of met een heel zeldzame (genetische) diagnose. |
| Diagnose Onbekend |
Zorgkaart voor verwijzers van kinderen of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht; met een overzicht van de poliklinieken binnen het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend (i.o.). |
Overige nuttige sites
- Erfelijkheid: website van het Erfocentrum; het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid.
- EURORDIS: de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen.
- Preparingforlife: aan zwangerschap/bevalling gerelateerde moeder- en kindsterfte wereldwijd terugdringen.
- EGAN: patiëntperspectief inbrengen in wetenschappelijk onderzoek en gezondheidszorgbeleid m.b.t. zeldzame en genetische aandoeningen, met o.a. informatie over genetisch, biomedisch, farmaceutisch en klinisch onderzoek.
- EUPATI: patiënteninformatie om onderzoek en ontwikkeling op gebied van geneesmiddelen (beter) te begrijpen en een bijdrage te kunnen leveren.
Home>Wat doen wij>Wat bieden wij>Websites
Print