A A Lettergrootte

Websites

De VSOP beheert verschillende thematische websites om patientenorganisaties en overige partijen die zich inzetten voor mensen met zeldzame en gegentische aandoeningen te informeren en toe te rusten:

Websites VSOP

Zicht op Zeldzaam Overzicht van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, beschrijvingen van deze aandoeningen en kwaliteitsdocumenten met betrekking tot de zorg.
Kwaliteit voor zeldzaam Website die patiëntenorganisaties en expertisecentra toerust tot het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van hun doelgroep.
Patientenregisters.org Informatie en tools voor patienten(organisaties) en expertisecentra over opzetten van en/of beheren van  patientenregisters. 
Zeldzaaminzicht Via deze site kunnen patienten en patientvertegenwoordigers zich registreren om als panel benaderd te kunnen worden met vragen en onderzoeken door het VSOP-bureau, of via het bureau in geval van externe vragen of onderzoeken.
Kind en Onderzoek Informatie voor ouders, onderzoekers en medisch professionals met betrekking tot klinisch onderzoek (trials) bij kinderen.
Zeldzame Aandoening Portal voor mensen die voor het eerst te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving. Ook een goede wegwijzer in zorg en onderzoek voor (startende) patiëntenorganisaties.
Ziekte Onbekend Informatie en een (virtueel) platform voor ouders van kinderen met een (zeldzame) aandoening zonder een duidelijke diagnose, of met een heel zeldzame (genetische) diagnose.
Diagnose Onbekend

Zorgkaart voor verwijzers van kinderen of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht; met een overzicht van de poliklinieken binnen het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend (i.o.).

Overige nuttige sites

  • Erfelijkheid: website van het Erfocentrum; het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid.
  • EURORDIS: de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen.
  • Preparingforlife: gericht op het wereldwijd bevorderen van goede informatie en zorg voorafgaand aan de zwangerschap (preconceptiezorg).
  • EGAN: Europes organisatie gericht op de rol van patiënten in wetenschappelijk onderzoek en gezondheidszorgbeleid. De site bevat o.a. informatie over genetisch, biomedisch, farmaceutisch en klinisch onderzoek.
  • EUPATI: toerusting van patiënten om een actieve, belangenbehartgende rol te kunnen spelen op het terrein van de ontwikkeling van geneesmiddelen en het overheidbeleid op dat terrein.