Werkterreinen VSOP

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding zijn nodig om een betere positie en kwaliteit van leven te realiseren voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen. Op zo invloedrijke mogelijke niveaus, waar nodig ook Europees en internationaal. De VSOP zet deze beleidsmatige aanpak vervolgens om in concrete zaken. Denk aan kwaliteitsstandaarden ontwikkelen en expertisecentra en -netwerken oprichten.

De zichtbaarheid en bekendheid vergroten van zeldzame aandoeningen, noemen we awareness. De VSOP richt zich zowel op de samenleving als op medisch professionals. Richting diverse netwerken van zorgverleners werkt de VSOP aan grotere bekendheid van voor hen relevante zeldzame aandoeningen. Vooral met het oog op vroegsignalering, juiste doorverwijzing en behandeling. De VSOP organiseert in dit kader jaarlijks de landelijke Zeldzameziektendag, afgeleid van de internationale Rare Disease Day.

De VSOP heeft altijd hoge prioriteit toegekend aan vraagstukken op het terrein van erfelijkheid, kinderwens, reproductie, zwangerschap en ethiek. Daardoor heeft de VSOP een belangrijke stem op het terrein van perinatale zorg: preconceptioneel, prenataal en neonataal. Het perspectief van de patiënt is ook hierbij van groot belang. Onder meer voor de dialoog over bijvoorbeeld de ethische en juridische aspecten van genetische mogelijkheden. Onjuiste informatie en/of beeldvorming in het publieke en politieke debat kunnen ten onrechte leiden tot beleid dat de (keuze)mogelijkheden voor de patiënt beperkt.

De VSOP hecht grote waarde aan tijdige en nauwkeurige diagnostiek. Daarom is de VSOP blij met de mogelijkheden van steeds vaker toegepaste nieuwe sequencingtechnieken, zoals Next Generation Sequensing (NGS) en Whole Genome Sequensing (WGS). Dit zijn technieken die snel en relatief goedkoop de volledige volgorde van de menselijke DNA-code kunnen bepalen. Naast de mogelijkheden plaatst het patiënten, medische professionals en de samenleving ook voor ethische vragen en dilemma’s. De VSOP zet zich in voor een evenwichtige toepassing van deze nieuwe technieken.

De kwaliteit en organisatie van zorg voor zeldzame en weinig voorkomende aandoeningen kan op vele punten beter. Of er nu een effectieve behandeling beschikbaar is of niet. Mogelijkheden daarvoor zijn betere coördinatie en concentratie van zorg en expertise, meer kennisdeling en deskundigheidbevordering en meer patiënteninbreng bij het formuleren, monitoren en evalueren van de kwaliteit van zorg. De VSOP draagt hier onder andere aan bij door het stimuleren van expertisenetwerken, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen en het onderhouden van het Platform Kwaliteitsverbetering Eerstelijnszorg.

Nederland kent sinds 2015 door de overheid erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De VSOP speelt hierin een belangrijke rol met de inbreng van toetsing vanuit patiëntenperspectief door patientenorganisaties. Een vervolgstap in 2017 is de ontwikkeling van een permante kwaliteitsinfrastructuur voor de zorg voor zeldzame aandoeningen. Ook hierbij zijn de VSOP en de achterban betrokken. Bijvoorbeeld bij de vorming van nationale expertisenetwerken voor zeldzame aandoeningen. Deze hebben als belangrijke taak om samen met de patiëntenorganisatie(s) onderzoek te stimuleren, kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen en Europese / internationale samenwerking te versterken.

De VSOP heeft een visiedocument 'Concentratie en Organisatie van Zorg'. Dit verwoordt vanuit patiëntenperspectief hoe de zorg bij zeldzame aandoeningen is in te richten. Dit is een levend document dat wordt aangepast op grond van nieuwe ontwikkelingen.

De VSOP ziet het bevorderen van medisch-wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling als een belangrijke opdracht. Voor steeds meer aandoeningen gloort er hoop op een effectieve(re) behandeling(en). Actieve betrokkenheid van patiënten is noodzakelijk voor zowel de kwantiteit als kwaliteit van onderzoek. De komende jaren nemen de mogelijkheden sterk toe om relevante medische data en kwaliteit van leven te genereren en/of te bundelen. Net als de ontwikkelingen op het terrein van de biomedische wetenschappen. De VSOP draagt hieraan actief bij, maar houdt tegelijkertijd oog voor de vele aandoeningen waarvoor dit (nog) een onbereikbaar vergezicht is, en goede (psychosociale) zorg en begeleiding eerste vereisten zijn.

De VSOP brengt ideeën en voorstellen onder de aandacht van Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek. Denk hierbij aan: overheid, politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, en industrie. Dit gebeurt altijd in overleg met ervaringsdeskundige patiëntenorganisaties. In Europa is de VSOP actief via EGAN - Patients Network for Medical Reseach and Health -, EURORDIS - Rare Diseases Europe - en diverse onderzoeksprojecten.