Zeldzameziektendag 2019

Op 28 februari is het #zeldzameziektendag, ofwel International Rare Disease Day. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan Zeldzame aandoeningen.

Activiteiten

Op deze dag organiseert de VSOP samen met Belgische en Duitse partners het congres 'Euregio-Maas-Rijn Zeldzameziektendag 2019' met daarin onder andere aandacht voor grensoverschrijdende zorg. Dit congres vond plaats in het kader van het INTERREG project EMRaDi.

De resultaten van deze dag zijn terug te vinden op de projectsite van EMRaDi

Presentaties

Pfizer schreef het volgende verslag over de dag. 

Media aandacht 

• VSOP bracht een persbericht uit. 
• Collega Anne Speijer gaf een interview bij Radio M Utrecht (luister vanaf 6'36) 
• De Limburger plaatste een artikel
• RTL Nieuws bracht een item over de Noordzeeziekte 
• Jorgen Raymann besteedde een vol uur tijdens BNR ´Ask me anything´ 
• Jongerenblad 7Days interviewde Michelle 
• Artikel in Nationale Zorggids 

Fotoshoot 

Pfizer verzorgde tijdens het congres in Maastricht een foto-booth waar deelnemers konden laten zien dat ze #zeldzameziektendag ondersteunden. Pfizer schreef er zelf ook over op haar website. 

Video