Zeldzaam georganiseerd
Bij zeldzame aandoeningen heeft de organisatie van zorg grote gevolgen voor de kwaliteit van de zorg. Hoeveel patiënten moet een expertisecentrum zien om goed zicht te krijgen op alle aspecten van de aandoening? Welke behandelingen kunnen ook buiten het centrum plaatsvinden? Hoe richt je netwerkzorg zodanig in dat overal de juiste kennis van de aandoening aanwezig is, ook binnen het sociale domein? Op dit soort vragen formuleert de VSOP aanbevelingen in ‘Zeldzaam Georganiseerd’. We zijn benieuwd naar uw reacties, die we graag benutten voor verduidelijking en verbetering van het visiedocument. Deze kunt u mailen naar vsop@vsop.nl.