Zeldzaam?
Welkom de site van de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Misschien bezoek je deze site naar aanleiding van de bijlage bij De Telegraaf of onze landelijke billboard-campagne
1 Miljoen mensen met een zeldzame ziekte! Hoezo Zeldzaam?
Een aandoening is zeldzaam als het minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende, ernstige zeldzame ziekten. Gezamenlijk zijn al deze aandoeningen dus echt niet zeldzaam. Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking: minimaal 1 miljoen Nederlanders!
Op 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. In Nederland vragen 1 miljoen patiënten en ook artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten. We informeren je graag in het kort over een aantal aspecten van zeldzame ziekten die misschien ook voor jou van belang zijn:
Zeldzameziektendag 28 februari
Op Rare Disease Day worden wereldwijd beroemde gebouwen in de schijnwerpers gezet, met de drie kleuren van Rare Disease Day. In Nederland zetten we op zaterdag 26 en maandag 28 februari Paleis Soestdijk in de schijnwerpers.
Op zaterdag reikt de VSOP daar tevens de Zeldzame Engel Awards uit: de hoogst gewaardeerde award van Nederland voor mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten.
Meer weten? www.rarediseaseday.org.
Heeft je kind onbegrepen klachten?
Omdat de meeste zeldzame aandoeningen ook bij artsen onbekend zijn, worden ze vaak veel te laat herkend en vastgesteld. Niet zelden een jarenlange zoektocht! Heeft je kind al lang bepaalde klachten en nog steeds geen diagnose? We hebben een website ontwikkeld met daarop diverse gespecialiseerde diagnostische poliklinieken voor kinderen: www.diagnoseonbekend.nl.
Voor ouders hebben we de website platform ZON opgericht; daarnaast bestaat er een besloten Facebookgroep Ziekte ONbekend.
Bezoek je de juiste arts?
Er zijn meer dan 300 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Ben je onder behandeling, maar zonder diagnose? Vraag dan je arts of het zinvol een expertisecentrum te raadplegen. Heb je een zeldzame aandoening? Dan is het belangrijk dat jouw arts zich door het expertisecentrum laat informeren over de laatste inzichten. Voor een overzicht van expertisecentra: www.zichtopzeldzaam.nl.
Is jouw aandoening misschien erfelijk?
Zeker driekwart van de zeldzame aandoeningen is erfelijk en zit in de familie. Misschien valt het je op dat er familieleden zijn met vergelijkbare klachten. Dan is het belangrijk daar eens met elkaar over te praten en met je arts na te gaan of een genetisch onderzoek zinvol is. Op de website van het Erfocentrum vind je daar alles over: www.erfelijkheid.nl.
Wil je zwanger worden?
Wil je zwanger worden? Dan is het belangrijk om je goed en tijdig voor te bereiden, liefst VOOR je zwanger bent. Goede voorbereiding en begeleiding is extra belangrijk als je zelf een zeldzame ziekte hebt of als er een zeldzame ziekte in je familie voor komt.
Voor een advies op maat ga naar www.zwangerwijzer.nl.
Wat is er nodig voor zeldzame ziekten?
Voor al die duizenden zeldzame ziekten zijn speciale behandelingen nodig. Maar er kan veel verbeterd worden voor alle zeldzame aandoeningen samen, zoals meer (inter)nationale samenwerking. Wij hebben een daarvoor een strategie bedacht, je leest deze op: www.vsop.nl/2030. Teken je ook mee?
Overigens worden wij niet gesubsidieerd. Ook jouw donaties zijn dus nodig (en zeer welkom): vsop.nl/steun-ons
Nog veel meer informatie over zeldzame aandoeningen vind je op www.zeldzameaandoening.nl.
Heb je nog vragen? Stel ze dan via contactformulier.