A A Lettergrootte
  • Header ZZD

Zeldzameziektendag

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

De VSOP organiseert jaarlijks op deze dag de Nederlandse variant: Zeldzameziektendag. De eerstvolgende vindt plaats op 28 februari 2018. Zeldzame aandoeningen zijn vaak een vergeten groep. Door ze onder de aandacht te brengen van een groter publiek, stijgt het bewustzijn. Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapieontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen.

Achtergrond

Het doel van de nationale Zeldzameziektendag is publiciteit genereren voor de problematiek van zeldzame aandoeningen. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minstens 7.000 zeldzame aandoeningen. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame aandoening een beperkte levensverwachting hebben. De problematiek van gezinnen met een zeldzame aandoening is vaak schrijnend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan bekende ziektes als kanker of diabetes. Er is gebrek aan informatie en geld voor onderzoek. Ook aan middelen en mogelijkheden om de kwaliteit van zowel de medische zorg als de sociaal-maatschappelijke zorg te verbeteren, ontbreekt het vaak. Kwetsbaarheid, isolatie en een onzekere toekomst kunnen het gevolg zijn.

Sterk en gemotiveerd

Patiënten - en ouders van een kind - met een zeldzame aandoening zijn vaak sterk en zeer gemotiveerd om zich in te zetten voor een betere toekomst! Men zet zich succesvol in voor onderzoek via fondsenwerving of door zelf actief deel te nemen aan onderzoek. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen werken nauw samen met onderzoekers en zorgverleners en zijn zo van grote betekenis voor betere zorg en een goed leven voor mensen met een zeldzame aandoening.

Mogelijk door

De VSOP kan de Zeldzameziektendag organiseren dankzij de steun van het ministerie van VWS: middels de vele patientenorganisaties die hun VWS-subsidievoucher aan de VSOP hebben toevertrouwd. In aanvulling daarop ondersteunen ook de volgende sponsoren dit event: GSK, Pfizer, Sanofi Genzyme en Shire. 

 

 

>Zeldzameziektendag

Print