A A Lettergrootte
  • Header ZZD

Winnaars Zeldzame Engel Award

 

Zeldzame Engel Award 2017

De winnaars in de categorie Patient of Naaste zijn Annet van Betuw en Rob Jongman.

De jury spreekt haar grote waardering uit voor Annet van Betuw en Rob Jongman. Niet alleen zetten zij zich al 35 jaar met een grote persoonlijke betrokkenheid in voor kennis over chromosoomafwijking 11q, zij deden en doen dit met minimale financiële ondersteuning. Ze reisden de hele wereld over en bouwden internationale contacten op. Ook nu nog stimuleren zij onderzoek naar genetische, klinische en ontwikkelingsinformatie over de chromosoomafwijking. De Zeldzame Engel Award hebben zij om deze redenen meer dan verdiend!


  • Annet van  Betuw en Rob Jongman met de juryvoorzitter Frits Lekkerkerker.

De winnaar in de categorie Categorie bijzondere wetenschapper, medisch specialist of andere medische zorgverlener is Philomeen Weijenborg.

Gynaecoloog Philomeen Weijenborg zet zich al sinds 1986 in voor vrouwen met het MRKH-syndroom. In die tijd deed Weijenborg onderzoek naar de aandoening en naar de impact die deze op vrouwen had. In 1991 zette zij een lotgenotencontactgroep op voor MRKH-vrouwen. Dit was de voorloper van de Stichting MRK-vrouwen, die in 2001 werd opgericht. Philomeen Weijenborg heeft onderzoek verricht naar het effect van een groeps- begeleidingsprogramma voor vrouwen met MRKH. Momenteel verricht zij baanbrekend onderzoek naar het seksueel en psychologisch functioneren van vrouwen met MRKH en hun partners.

Niet alleen stond Weijenborg aan de wieg van de Stichting MRK-vrouwen, ook vandaag de dag is zij nog als lid van de Raad van Advies actief bij de Stichting betrokken.

  • Philomeen Weijenborg met de juryvoorzitter Frits Lekkerkerker

De winnaar van de Zeldzame Engel Media-Award 2017 in de categorie media is Humberto Tan.

In zijn dagelijkse programma RTL Late Night ontving hij in de afgelopen jaren meermalen patiënten met een zeldzame aandoening. Zoals Bor Verkroost, met de zeer ernstige huidaandoening Epidermolysis Bullosa. Hoewel hij rekening hield met een zelfgekozen levenseinde, wist hij nog alles uit het leven te halen wat er in zat en ondanks alle pijn liet hij zelfs nog een film over zijn leven maken. En de ouders van de 3-jarige Jasper Veenman die geld probeerden in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame stofwisselingsziekte van hun zoontje. En Lara Jongbloets die haar dagboek publiceerde over haar strijd tegen een zeldzame vorm van kanker. Zeldzame ziekten krijgen in het televisieprogramma van Humberto Tan een gezicht en vertellen een verhaal.

De jury roemt Humberto Tan om de open en betrokken manier waarop hij met zijn gasten praat. In die gesprekken komt de complexiteit van het dagelijks leven met een zeldzame ziekte duidelijk naar voren. Omdat zijn programma een breed publiek heeft, wordt de problematiek rond het hebben van een zeldzame ziekte bij veel mensen onder de aandacht gebracht.
De jury reikt Humberto Tan daarom met veel waardering de Zeldzame Engel Media Award uit! De award is voorafgaand aan de Zeldzameziektendag uitgereikt door de directeur van de VSOP de heer Cor Oosterwijk.

  • Humberto Tan en Cor Oosterwijk

 

Zeldzame Engel Award 2016

De winnaar in de categorie 'Patient of naaste' was mevrouw Alida Noordzij. ‘Een schaap met 5 poten’, aldus de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Deze omschrijving past Alida Noordzij vanwege al het werk dat zij in ruim 15 jaar verrichtte voor de NVACP, Bijnierfonds, BijnierNET en andere (patiënten)organisaties. Na jarenlang als secretaris te hebben gewerkt voor de NVACP, bewees zij tijdens en na die periode - mede door haar (wetenschappelijk) grote inhoudelijke kennis - voor de leden van onschatbare waarde te zijn bij het verbeteren van hun positie en door het mogelijk maken en bevorderen van lotgenotencontact.
De jury is zeer onder de indruk van de wijze waarop zij heeft bijgedragen aan de verbetering van de positie en kwaliteit van leven mensen met een bijnieraandoening, ondanks haar eigen fysieke beperkingen die zij door haar aandoening ondervindt. De jury reikt haar dan ook met zeer grote waardering de Zeldzame Engel Award 2016, in de categorie ‘patiënten’ voor 2016.

  • mevrouw Alida Noordzij

De winnaar in de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ was Dr. Bouke Hazenberg. Hij is voorgedragen door zowel de Stichting Amyloïdose Nederland als door het hoofd van de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie van het UMCG. Heel bijzonder is dat na afloop van het juryberaad bleek dat deze twee voordrachten, zowel vanuit patiënten- als vanuit medisch perspectief, volstrekt onafhankelijk van elkaar hadden plaatsvonden. Bouke Hazenberg is een gepassioneerde dokter die zich gedurende zijn gehele loopbaan uitzonderlijk heeft ingezet voor de verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van mensen met amyloïdose.
De jury is dan ook van mening dat dr. Bouke Hazenberg voor zijn belangrijke en vooral langdurige bijdrage aan de verbetering van de diagnostiek en behandeling, maar ook voor zijn persoonlijke betrokkenheid bij de patiëntenorganisatie, de Stichting Amyloïdose Nederland, de Zeldzame Engel Award 2016 in de categorie ‘medicus/ wetenschapper’, meer dan verdiend heeft!

  • dr. Bouke Hazenberg

De Zeldzame Engel Award in de categorie media wordt uitgereikt aan een programma, organisatie of persoon die zich op een zeer bijzondere, verdienstelijke wijze heeft ingezet voor zeldzame aandoeningen in de media. Hiermee wordt het bewustzijn voor zeldzame aandoeningen en de kennis hierover vergroot, wat hard nodig is! In 2016 werd de Engel Award in de categorie media voor de derde keer uitgereikt.

Met het RTL4-programma ‘Diagnose Gezocht’ hebben Wendy van Dijk en hoogleraar Kindergeneeskunde prof. dr. Heymans laten zien welke impact het ontbreken van een diagnose heeft op vele mensen en hun naasten met een zeldzame aandoening. Het niet hebben van een diagnose leidt vrijwel altijd tot extra onzekerheid bij ouders, maar ook tot een gebrek aan juiste behandeling, en stut en steun voor het hele gezin. ‘Diagnose Gezocht’ heeft als eerste inzicht gegeven in deze specifieke problematiek en heeft verbetering gebracht bij deze acht gezinnen.

De jury is van mening dat ‘Diagnose Gezocht’ op inhoudelijk sterke manier aan de publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen, inzichtelijk heeft gemaakt welke impact het ontbreken van een diagnose heeft en hoe de vaak jarenlange zoektocht naar een diagnose verloopt. Daarom heeft het RTL-programma ‘Diagnose Gezocht’ de Zeldzame Engel Award 2016 in de categorie media meer dan verdiend!


  • Professor dr. Heymans

Zeldzame Engel Award 2015

Op 28 februari 2015 zijn in Burgers Zoo de awards uitgereikt door juryvoorzitter de heer Frits Lekkerkerker. 

De winnaar in de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’ was mevrouw Annemiek Vroom. Op een unieke manier combineert Anne-Miek Vroom professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. Zij spant zich al jaren in voor verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening. Dit doet zij ondermeer als onderzoeker bij de Isala Klinieken en als initiatiefnemer en directeur van Stichting IKONE. In beide hoedanigheden slaat zij een brug tussen de patiëntbeleving en wetenschappelijk onderzoek. Met de introductie van het patiëntervaringsteam wordt ervaringsdeskundigheid naar een hoger niveau getild door deze neer te zetten als expertise, die professionele waarde heeft.

  • Mw. Anne-Miek Vroom, bestuursadviseur, lid medische adviesraad VOI.

De winnaar de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ was Judith Bovée. Zij is patholoog en onderzoeker op de afdeling pathologie van het LUMC en zet zich al ruim 20 jaar in voor verbetering van de diagnostiek van botsarcoom en het ontwikkelen van alternatieve behandelingsstrategieën voor patiënten met zeldzame bottumoren.

  • Prof. Dr. Judith Bovée

Net zoals in 2014 is ook dit jaar een Zeldzame Engel media-Award uitgereikt aan een persoon of organisatie die zich op een zeer bijzondere en verdienstelijke wijze heeft ingezet voor zeldzame aandoeningen in de media. De jury was van mening dat omroep BNN-VARA op een zodanig betrokken en inhoudelijk sterke manier heeft bijgedragen aan de publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen en aan het doorbreken van stigma’s, dat de omroep de Zeldzame Engel Award 2015 in de categorie media met vlag en wimpel verdiend heeft!

  • Vertegenwoordigers BNN

Zeldzame Engel Award 2014

Op 1 maart 2014 zijn de winnaars van de Zeldzame Engel Awards 2014 bekendgemaakt. De genomineerde kandidaten in de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’ waren:

  • dhr. Jan Beijer, voorzitter van de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen.

  • mw. Maaike van Kempen, bestuurslid bij de Galactosemie Vereniging Nederland.


In de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ waren genomineerd:

  • prof. dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus in het Maastricht UMC+.

  • dhr. Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist in de Isala Klinieken.

De Engel Awards zijn uitgereikt door Tweede Kamerlid mw. Pia Dijkstra.

Genomineerden categorie patiënt/naaste   Genomineerden categorie zorgverleners/wetenschappers   winnaars   Pia Dijkstra interviewt genomineerden

Dit jaar is voor het eerst een Engel Award aan een BN-er uitgereikt en wel aan Johnny de Mol. Johnny kreeg de Award voor zijn bijdrage aan de bekendheid van (zeldzame) syndromen en de positieve beeldvorming rondom mensen met syndromen vanwege zijn onderscheidende, integere manier waarop hij jongeren met een (zeldzaam) syndroom in zijn programma's in beeld brengt.

Winnaars

In de categorie 'Patiënt of naaste van een patiënt' was de winnaar mevrouw Maaike van Kempen. Zij zet zich al 17 jaar in voor de Galactosemie Vereniging Nederland. Naast haar inspanningen voor de Nederlandse vereniging is mevrouw van Kempen ook actief binnen de Europese vereniging. Ze onderhoudt contacten met artsen en arts-onderzoekers en is betrokken bij het onderzoek naar deze aandoening. Zij is ook een vraagbaak voor patienten en hun ouders.

De jury stond versteld van de hoeveelheid tijd die mevrouw van Kempen vrij kan maken voor de Galactosemie Vereniging Nederland. De jury benadrukt dat het contact met andere jongeren met dezelfde ziekte heel belangrijk is en mevrouw van Kempen heeft dit mogelijk gemaakt door het opzetten van een jongerengroep. Daarnaast zijn de internationale contacten die mevrouw van Kempen legt voor de wetenschap van onschatbare waarde.

In de categorie 'Zorgverlener/wetenschapper' was de winnnaar van de Engel Award prof. dr. Connie Stumpel. Zij is al vanaf het begin van haar carrière zeer toegewijd aan kinderen en volwassenen met zeldzame genetische syndromen. Ze heeft zich ingespannen om de diagnostiek van en de zorg voor personen met zeldzame syndromen te optimaliseren. Ze was één van de oprichters van de polikliniek genetica in Maastricht en heeft vanaf het begin haar aandacht gericht op de kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap en dysmorfologische kenmerken. Ook was mevrouw Stumpel oprichter van een transitiepolikliniek (van kind naar volwassene), voor mensen met een verstandelijke handicap, een polikliniek die in een grote behoefte voorziet. De jury is zeer verheugd om met deze award de inspanningen van genetici bij zeldzame aandoeningen te kunnen waarderen.

Prof. dr. Connie Stumpel zet zich al jarenlang met veel enthousiasme in voor mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Haar inzet en expertise zijn beloond met een bijzonder hoogleraarschap voorgedragen door de VSOP. Dit bijzondere hoogleraarschap is inmiddels omgezet  tot een regulier hoogleraarschap aan de universiteit van Maastricht.

Zeldzame Engel Award 2013

De jury van de Zeldzame Engel Award 2013 bestond uit vertegenwoordigers van de betrokken partijen bij de organisatie van de Zeldzame Ziektendag en de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2012. Zestien aanmeldingen resulteerden in vier genomineerden waaruit de jury uiteindelijk twee winnaars koos die zich op bijzondere wijze inzetten voor mensen met een zeldzame ziekte.

De volgende personen zijn genomineerd in de categorie medicus/wetenschapper:

  • Prof. dr. Maurice van Steensel (Dermatoloog)
  • Dr. Bernard Zonnenberg (Internist / Oncoloog)

In de categorie patiënt / naaste zijn genomineerd:

  • Marjet Stamsnijder (Progeria Family Circle Europe)
  • Peter Verhoeven (Friedrich Wegener Stichting)

FILM GENOMINEERDEN 2013

De winnaars zijn bekendgemaakt op de Zeldzame Ziektendag op 2 maart 2013 in het Spoorweg Museum te Utrecht. Mevrouw Marjet Stamsnijder van Progeria Family Circle ontving de Engel Award in de categorie ‘Patiënt c.q. naaste van een patiënt’. Progeria betreft een zeldzame aandoeningen waarbij kinderen al zeer jong allerlei ouderdomsverschijnselen vertonen en vroegtijdig overlijden. Al meer dan 15 jaar is mevrouw Stamsnijder internationaal actief voor de Progeria Family Circle. Zelfs na het overlijden van haar zoon is ze zich onverminderd blijven inzetten voor deze stichting. Hierbij gaat haar aandacht zowel uit naar de patiëntjes als ook naar de gevolgen voor hun familie. 

Prof. Dr. Maurice van Steensel, dermatoloog in het UMC Maastricht, ontving de Engel Award in de categorie ‘Medisch specialist of wetenschapper’. Professor van Steensel zet zich sinds het begin van zijn studie in voor zeldzame aandoeningen, in het bijzonder voor de ernstige, aangeboren huidziekte CMTC. Van Steenstel richt zich op het genetisch onderzoek naar de aandoening en zijn werk draagt er toe bij dat de diagnose sneller wordt gesteld en de periode van zekerheid voor ouders en patiënt zo kort mogelijk blijft. Ook zet hij zich al geruime tijd belangeloos in voor de patiëntenorganisatie CMTC-OVM.

Zeldzame Engel Award 2012

Op 25 februari vond in het Dolfinarium te Harderwijk de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats. Tijdens het officiële programma werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt.

Genomineerden in de categorie ‘Wetenschappers/behandelaars’ waren Dr. Babs Taal (Internist Oncoloog AVL Amsterdam) voor haar inzet rondom de zeldzame kankersoort NET (Neuro Endocriene Tumoren) en Dr. Jos van der Meer (Internist UMC St. Radboud) voor zijn baanbrekend werk in het onderzoek naar vaccinaties voor zeldzame immuundeficiënties.

In de categorie ‘patiënten en hun naasten’ waren genomineerd: Tiny Hoogeslag, voorzitter belangengroep PCD, voor haar inzet rondom zorg, vroegtijdige diagnostiek, onderzoek en therapie voor PCD en zeldzame ziekten in het algemeen. Tweede genomineerde in deze categorie was Betty Willemsen, oprichter Nina Foundation, voor haar werk als projectleider in het opzetten van het Expertisecentrum Angelman Syndroom.

De winnaars van de Award waren Dr. Jos van der Meer en Tiny Visser. De Award wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten.

FILM GENOMINEERDEN 2012

Zeldzame Engel Award 2011

Op 15 mei 2011 zijn op de vierde Zeldzame Ziekten Dag in Artis twee awards uitgereikt in twee categorieën.

De Winnaars van de Zeldzame Engel 2011 zijn in de categorie Professionals: Dr. Maarten Sinaasappel en in de categorie Patiënten: Maryze Schoneveld van der Linde.



De overige genomineerden in de categorie beroepsgroep/professionals waren Prof. dr.Ype Elgersma en in de categorie patiënten/ouders of familie van patiënten: Elizabeth Vroom.

FILM GENOMINEERDEN 2011

Zeldzame Engel Award 2010

Op Zeldzame Ziektedag 2010 in Corpus is de winnaar van de Zeldzame Engel Award bekendgemaakt. Deze Award gaat naar iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten.

Voorafgaand is een film getoond en zijn de drie genomineerden kort geïnterviewd door dagvoorzitster Thea Betcke. Daarna werd het bronzen beeldje - gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan - door Frits Lekkerkerker, voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, namens de jury uitgereikt aan de winnaar: Kees Waas, secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen. De heer Waas zet zich al jaren als vrijwilliger in voor mensen met deze aandoening en werkt aan verbetering van de bekendheid, zowel in Nederland als op Europees niveau. Het betreft een groep van complexe zeldzame aandoeningen, waarover relatief weinig bekend is bij het algemeen publiek en waarvoor vaak dure behandelingen nodig zijn. Ook voor deze behandelingen heeft de heer Waas zich hardgemaakt.

Zeldzame Engel Award 2009

Een bijzonder onderdeel van Zeldzame Ziektendag 2009 was de eerste uitreiking van de Engel Award. Deze award is bedoeld voor mensen die zich op een bijzondere wijze verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame ziekten.

Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel. Charles Ruijgrok, voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds, mocht namens de jury twee Engel Awards uitreiken aan Arni Hubbeling en professor Raoul Hennekam.

Arni, wiens dochter is overleden aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose werd geprezen om haar inzet voor de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland. Zij is van onmisbare waarde voor de stichting als ervaringsdeskundige, als onderzoekster, als inspirator van het lotgenotencontact, als psychotherapeute en vooral als mens. 

Professor Raoul Hennekam is een autoriteit op het gebied van zeldzame syndromen en een zeer gedreven onderzoeker en behandelaar. Zowel in Nederland als in Engeland onderzoekt hij een aantal zeldzame ziekten, waaronder het Rubinstein-Taybi Syndroom, het Marshall Smith Syndroom en Progeria. Omdat er wereldwijd zo weinig kinderen zijn die deze ziekten hebben, is onderzoek in Europees verband erg belangrijk.