14
4.
Behandeling en begeleiding
De behandeling van mensen met hemochromatose wordt door alle betrokken disciplines uitgevoerd
conform de Richtlijn voor Hereditaire Hemochromatose
7
en deze zorgstandaard. De behandeling moet tijdig
plaatsvinden. Tijdige behandeling kan voorkomen dat hemochromatose leidt tot andere ziektebeelden.
Hemochromatose kan namelijk leiden tot onherstelbare weefselschade die resulteert in andere
aandoeningen (comorbiditeit) afhankelijk van de plaats waar de ijzerstapeling zich in het lichaam voordoet.
Er is geen behandelingsmogelijkheid die leidt tot genezing van hemochromatose.
De behandeling heeft als doel het laten dalen van de ijzervoorraden in het lichaam.
Als maatstaf van de daling wordt het ferritinegehalte in het bloed gehanteerd.
De behandeling is gericht op het zoveel mogelijk beperken, voorkomen van afwijkingen en eventueel
klachten en bestaat primair uit aderlaten (flebotomie).
Er zijn drie behandelopties op het gebied van aderlaten:
1.
aderlaten met een dikke naald;
2.
aderlaten met een dunne naald;
3.
erytrocytaferese, eventueel met isovolemische hemodilutie (aanvullen van het afgenomen vocht).
De behandeling kent twee fasen:
1
e fase
:
de initiële behandelfase is bedoeld om de ijzervoorraad te normaliseren. In deze fase kan het
aderlaten belastend zijn vanwege de frequentie en de mogelijke bijwerkingen.
Bijwerkingen zijn bijvoorbeeld duizeligheid, vermoeidheid etc. Maar er kan ook sprake zijn van een
psychische belasting. Indien dat het geval is, kan psychosociale begeleiding worden aangeboden.
2
e fase
:
onderhoudsfase waarin het aderlaten minder intensief is. De frequentie ligt lager en neemt
doorgaans af tot enkele malen per jaar.
Bij
secundaire hemochromatose
kan de behandeling ook bestaan uit ijzerchelatoren. Bij deze vorm van
hemochromatose is meestal sprake van bloedarmoede en is aderlaten niet wenselijk. Voor mensen met
hereditaire hemochromatose is deze behandeling minder effectief dan aderlatingen; ijzerchelatoren geven
teveel bijwerkingen.
De behandeling dient vraaggestuurd zijn. Dit betekent dat het aanbod is afgestemd op de zorgbehoeften en
wensen van de patiënt. De patiënt moet daarom zo optimaal mogelijk worden geïnformeerd over de voor-
en nadelen van deze drie behandelopties. Eveneens dient de patiënt informatie te ontvangen over de
zorginstellingen waar de gewenste behandeloptie aangeboden wordt en of de instelling waar de gekozen
behandeling vergoed wordt door de zorgverzekeraar.
Bij een behandeling met erytrocytaferese is het aan te bevelen dat de patiënt, voorafgaand aan deze
behandeling bij de zorgverzekering informeert of de behandeling wordt vergoed. De patiëntenorganisatie
HVN kan informatie verstrekken over de ziekenhuizen waar erytrocytaferese mogelijk is.
7
