15
Doelstelling is dat de patiënt met hemochromatose een geïnformeerde keuze heeft met betrekking tot de
behandelopties die geboden worden.
In het kader van het zelfmanagement is het van belang de patiënt te betrekken bij de ontwikkelingen in de
behandelfasen, de resultaten en besprekingen over de voortgang. Afhankelijk van de behandelfase waarin
de patiënt zich bevindt en indien er meerdere medisch specialisten en andere zorgverleners zijn betrokken
bij de patiënt, vindt er overleg plaats. Centraal in deze bespreking staan ferritine en het
ijzerverzadigingsfractie. In de onderhoudsfase kan een jaarlijkse controle door de behandelend medisch
specialist volstaan.
Verantwoordelijkheden richting patiënt
:
Voor de patiënt met hemochromatose fungeert de casemanager*
als centraal aanspreekpunt en vraagbaak binnen het multidisciplinaire* zorgtraject. * (zi
.
De casemanager informeert de patiënt en/of gendrager over de procedure en doorlooptijd van
genetische onderzoeken. Hij informeert over de mogelijke gevolgen van de diagnose en de mogelijke
effecten op het dagelijks leven. Het betreft algemene informatie over hemochromatose maar ook over
mogelijke consequenties van de gestelde diagnose. Het is noodzakelijk dat de patiënt beschikt over de
contactgegevens van zijn casemanager.
4.1
Patiëntdeskundigheid/voorlichting
Een goed geïnformeerde patiënt heeft kennis over en inzicht in zijn ziekte, zijn behandeling en in de
gevolgen voor het dagelijks leven. Dit maakt de patiënt mondig te zijn en bewust eigenaar van de eigen
aandoening. Mede gezien het zeldzame karakter van de aandoening is gebleken dat patiënten met
comorbiditeit hun behandelaars herhaaldelijk moeten wijzen op het feit dat zij hemochromatose hebben.
Patiënten stellen het op prijs als hun kennis wordt erkend. Een deel van de patiënten is verenigd in de
Hemochromatose Vereniging Nederland
, die naast een website ook
informatiemateriaal beschikbaar heeft voor professionals.
De behandelaar of casemanager trekt voldoende tijd voor uit voor het geven van voorlichting over de
aandoening en neemt dit op in het individuele zorgplan. Onderwerpen kunnen zijn:
-
wat is hemochromatose en wat zijn de mogelijke gevolgen voor het dagelijks leven;
-
wat zijn mogelijke behandeling van hemochromatose;
-
welke klachten zijn te verwachten en zijn deze blijvend of niet;
-
hoe zit het met erfelijkheid en het belang van familieonderzoek;
-
is er een patiëntenorganisatie;
-
waar vindt men bestaand voorlichtingsmateriaal.
Indien mogelijk geeft de behandelaar of casemanager direct voorlichtingsmateriaal mee of verstrekt hij
informatie over waar de patiënt met directe vragen over hemochromatose terecht kan. Voor meer
onderwerpen wordt verwezen naar de Nederlandse Richtlijn Hereditaire Hemochromatose. Het is van
belang dat na elk consult c.q. gesprek gecheckt wordt of de patiënt de informatie begrepen heeft en of hij
nog vragen heeft. Patiënten worden eveneens gewezen op de mogelijkheid tot lotgenotencontact.
Informatie over lotgenotencontact is verkrijgbaar bij de Hemochromatose Vereniging Nederland.
