Pagina 20 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

20
De behandeling
1.
Zorgverlener geeft voorlichting over de diverse vormen van aderlaten en de mogelijkheden die het
betreffende ziekenhuis biedt.
Mocht een behandeling niet in het betreffende ziekenhuis mogelijk zijn, dan
dient de zorgverlener de patiënt te verwijzen naar een locatie waar dat wel mogelijk is en de overdracht te
regelen.
2.
Zorgverlener stelt een behandelplan op en bespreekt dit met de patiënt.
Ter sprake komen: doel, aard,
gevolgen, risico’s, complicaties, alternatieven, prognoses, bereikbaarheid.
3.
Zorgverlener verleent informatie over het aderlaten.
Aan de orde komen:
-
de frequentie van aderlaten;
-
de lengte van het behandeltraject;
-
de hoogte van de ijzerverzadigingsfractie en het ferritinegehalte en hoe hoog het na behandeling moet zijn.
Verder moet er aandacht zijn voor het feit dat elke week bloed afgeven belastend kan zijn en dat de patiënt
kan aangeven wanneer het teveel wordt. Ook moet duidelijk worden dat de patiënt in overleg met de
behandelaar kan bepalen wat voor hem het meest geschikte tijdstip is voor een aderlating en of er wel of
niet een dieet is waar de patiënt zich aan moet houden (bijvoorbeeld extra vitaminen en mineralen).
Tevens ontvangt de patiënt een brochure met de procedure over het aderlaten en adviezen bij moeilijk
aanprikken van de ader. Voorafgaand aan het aderlaten moet de algehele conditie van de patiënt worden
bepaald. Indien deze dusdanig is dat een aderlating te belastend is, luidt het advies het aderlaten over te
slaan. Dit gebeurt in overleg met de patiënt.
4.
Het aderlaten moet worden uitgevoerd door een ervaren persoon, die de patiënt op de hoogte houdt
van het verloop van de behandeling.
5.
Voorafgaand aan het aderlaten dient het hemoglobinegehalte te worden bepaald. Tevens dient de
bloeddruk te worden opgenomen
.
Indien deze laag is mag geen aderlating worden uitgevoerd.
6.
Zorgverlener bespreekt met de patiënt dat levenslange controle en behandeling nodig is en hoe deze
behandeling eruit kan zien.
Een optimaal zelfmanagement, waarbij de verantwoordelijkheid wordt genomen voor de eigen aandoening,
leidt tot mondigere patiënten. Binnen zelfmanagement moet flexibiliteit mogelijk zijn, dit in relatie tot het
welbevinden en vermogen van de patiënt op enig moment.
De patiënt moet gewezen worden op de patiëntenorganisatie Hemochromatose Vereniging Nederland
en de rol die deze voor hem kan vervullen op het gebied van voorlichting,
belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.