Pagina 19 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

19
Als de diagnose is vastgesteld
1.
Zorgverlener vertelt de diagnose aan de patiënt en geeft informatie over het ziektebeeld, maar ook over
de consequenties die het hebben van hemochromatose of het ondergaan van een behandeling heeft op het
dagelijks leven. Deze informatie kan ook door een casemanager worden verstrekt.
2.
Zorgverlener die de diagnose stelt, wijst op het belang van het informeren van de familie (vader, moeder,
broers en zussen en eventueel kinderen) en het doen van familieonderzoek. Hierbij moet eerstegraads
verwanten aanbevolen worden om in ieder geval biochemisch onderzoek uit te laten voeren en op indicatie
(
in het bijzonder bij eerstegraads verwanten van homozygoten) een DNA-test. Hierbij moet vooraf gewezen
worden op de gevolgen die het uitvoeren van een DNA-test kan hebben voor het afsluiten van (levens-)
verzekeringen.
Hiervoor kan worden doorverwijzen naar de klinische geneticus of een klinisch genetisch consulent.
3.
Zorgverlener moet patiënt informeren over de mogelijke gevolgen van de gestelde diagnose ten aanzien
van het afsluiten van (levens-)verzekeringen
.