22
5.
Organisatie van de zorg
Coördinatie van het zorgaanbod en multidisciplinaire samenwerking
8
Hemochromatosepatiënten hebben gespecialiseerde zorg nodig. Daarbij zijn meestal meerdere
zorgverleners betrokken waardoor multidisciplinaire afstemming en samenwerking noodzakelijk zijn. Dit
vraagt om een goede coördinatie. In veel gevallen is deze coördinatie niet of onvoldoende aanwezig.
Ook bestaat een groot verschil in zorgvraag tussen verschillende hemochromatosepatiënten.
Hemochromatose kan leiden tot comorbiditeit waardoor zowel hemochromatose symptomatisch behandeld
dient te worden, als wel behandelingen moeten worden ingezet voor andere aandoeningen. Dit heeft tot
gevolg dat er diverse specialismen en zorgverleners betrokken zijn bij de zorg. Daarom is onderlinge
afstemming en samenwerking van groot belang. De afstemming van de diverse behandelingen vereist veel
coördinatie. Vanwege de comorbiditeit is een multidisciplinaire aanpak een vereiste voor goede
hemochromatose-zorg. De medische verantwoordelijkheid in de zorg voor hemochromatosepatiënten
berust bij de hoofdbehandelaar.
Locatie
De patiënt kan in principe naar elk ziekenhuis voor (definitieve) diagnostiek van hemochromatose. Voor
DNA-onderzoek neemt de behandelaar contact op te nemen met een Klinisch Genetisch Centrum. Na het
DNA-onderzoek kan worden bepaald welke zorgverlener de informatie verstrekt aan de betreffende patiënt
en wordt een gesprek met de patiënt gearrangeerd.
Multidisciplinair behandelteam
Het multidisciplinair behandelteam moet kunnen beschikken over een (elektronisch) systeem voor
zorgcontrole-bewaking door middel van registraties van complicaties, opnameduur, etc.
Een multidisciplinair behandelteam bestaat uit:
-
medisch specialist;
-
casemanager;
-
professionals met ervaring in flebotomie;
-
overige specialisten, evenals de huisarts die betrokken bij een
persoon met hemochromatose (comorbiditeit).
Indien nodig moeten beschikbaar zijn
:
-
klinisch geneticus en of klinisch genetisch consulent; - laboratoriumarts of klinisch chemicus; - psycholoog; -
maatschappelijk werker.
8
Zie oo
eneriek zorgthema : organisatie van zorg
