Pagina 37 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

37
IJzerverzadigingsfractie
Percentage waarmee het eiwit transferrine met ijzer verzadigd is, ook wel transferrineverzadiging, of
transferrinesaturatie genoemd
(
HVN).
Ketenzorg
Een samenhangend geheel van doelgerichte en planmatige activiteiten en/of maatregelen gericht op een
specifieke patiëntencategorie, in de tijd gefaseerd’ (RVZ, 1998). Onderling op onderdelen afgestemd geheel
van processen en activiteiten, elkaar opvolgend in de tijd, met omschrijving van rollen, taken en
verantwoordelijkheden van de betrokken disciplines bij een bepaalde aandoening (bijvoorbeeld COPD of
CVA), met als doel optimale zorg te leveren aan de patiënt. Deze definitie is voor de meer chronische,
progressief verlopende ziektebeelden met afnemende voorspelbaarheid en planbaarheid, zoals diabetes of
dementie, lastig te hanteren. Kenmerkend voor ketenzorg is dat het een samenwerkingsverband van partijen
betreft die zowel zelfstandig als afhankelijk van elkaar functioneren, omdat ze samenhangende handelingen
uitvoeren, gericht op een gemeenschappelijk doel dat de afzonderlijke actoren niet op eigen kracht kunnen
bereiken (
Rosendal, 2009, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg).
Verwante term: netwerkzorg
,
disease
management.
Klinisch geneticus
Arts die klinische genetica uitoefent en zich bezighoudt met erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting. Het vak
past daarbij kennis over erfelijke en aangeboren aandoeningen toe in de zorg
voor
individuele patiënten en
families
.
Klinische verschijnselen
Uiting van de verschijnselen die bij de aandoening horen
(
HVN).
Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Wensen en eisen van patiënten en hun eventuele naasten t.a.v. de zorg (zorgverlener en zorgorganisatie)
(
Basisset Kwaliteitscriteria ,het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken, NPCF, 2010
).
Leverbiopsie/leverbiopt
Onderzoek om aandoeningen van de lever op te sporen of uit te sluiten. Bij een leverbiopsie neemt de arts
een klein stukje weefsel van de lever weg. Dit wordt ook wel een biopt genoemd.
.
MEE
Deze organisatie ondersteunt mensen met een beperking. Zij kunnen bij MEE terecht met vragen over
opvoeding en ontwikkeling, leren en werken, samenleven en wonen en regelgeving en geldzaken. MEE
werkt samen met organisaties die mensen met een beperking van dienst willen zijn.
.
Model voor zorgstandaarden bij chronische zieken
Het model maakt het mogelijk dat een zorgstandaard zowel ziektespecifieke als generieke elementen bevat.
Reeds bestaande zorgstandaarden zullen aan het model aangepast worden. Nieuw te ontwikkelen
zorgstandaarden kunnen direct volgens het model voor zorgstandaarden worden uitgewerkt
(
).