Pagina 36 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

36
Hereditair
Wetenschappelijke benaming voor
erfelijk
(
.
Hielprikscreening
Een landelijke screening die standaard wordt aangeboden aan alle pasgeboren baby’s. De hielprik maakt
duidelijk of een kind een of meer zeldzame erfelijke ziektes heeft. Het is belangrijk dat deze ziektes snel na
de geboorte worden ontdekt
.
Hoofdbehandelaar
Heeft de regie van de behandeling tijdens het gehele traject, de inhoudelijke eindverantwoordelijkheid
(
Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg, Rapport KNMG 2010)
en is
verantwoordelijk voor case finding. Per context zal bepaald moeten worden welke zorgverlener de
hoofdbehandelaar is (
VSOP,
).
Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ)
Is een onderdeel van het ministerie van VWS en houdt toezicht op de kwaliteit, veiligheid, continuïteit en
toegankelijkheid van de zorg. Het IGZ stimuleert zorgaanbieders om verantwoorde, kwalitatief goede zorg te
verlenen en grijpt in als de zorg onder de maat is (
Document KIZ (NPCF), Basisset Kwaliteitscriteria: het
patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken
).
Incidentie
Het aantal nieuwe gevallen van een ziekte, of het aantal personen dat een bepaalde ziekte voor de eerste
maal ontwikkelt, gedurende een specifieke periode (
)
.
Individueel zorgplan
Is gebaseerd op een inventarisatie van de zorgbehoeften van de individuele patiënt en de individuele
invulling van de professionele richtlijnen, en geeft een weerslag van de afspraken die tussen patiënt en
centrale zorgverlener zijn gemaakt over het zorgtraject dat wordt ingeslagen (
Kader voor Individueel
Zorgplan, CPZ
.
Integrale zorg
Het geheel van activiteiten die tot doel hebben alle processen in een instelling (in het geval van ketenzorg
van meerdere instellingen) die van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg, zodanig te sturen en te borgen
dat de zorg de kwaliteit heeft die men met elkaar nastreeft (
Zorgcanon, Regieraad, 2009
).
Isovolemische hemodilutie
Bloedverdunning bij verdikt bloed na behandeling met de methode erytrocytaferese. Totale bloedvolume
blijft gelijk. In de praktijk wordt het volume van verwijderde rode bloedcellen aangevuld met albumine of
eiwitten. Hierdoor worden wel rode bloedcellen verwijderd, maar blijft het totale bloedvolume gelijk.
(
P.Weijermans, internist-hematoloog)
IJzerchelatoren
Groep medicijnen die uitsluitend worden toegediend aan mensen bij wie een aderlating riskant is en bij
mensen met een secundaire hemochromatose
(
HVN).