Pagina 39 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

39
Psychosociale begeleiding
Zie basale psychosociale zorg.
Psychosociale begeleiding
Begeleiding bij de psychische/emotionele gevolgen en de sociale hulpverlening volgens de methoden van
de sociale psychologie, die het accent legt op de wisselwerking tussen het gedrag van de mens en zijn
omgeving
.
Regie vanuit perspectief zorgverlener
De regie houdt over het algemeen in dat de centrale zorgverlener ervoor zorg draagt dat de verrichtingen
van allen die in een of meer van de genoemde fasen beroepshalve bij de behandeling van de cliënt
betrokken zijn – en dus ook zijn eigen verrichtingen -, op elkaar (en op de behoeften van de cliënt) zijn
afgestemd en zijn gecoördineerd, in zoverre als een en ander vereist is voor een vakkundige en zorgvuldige
behandeling van de cliënt, en tijdens het gehele behandelingstraject voor hen allen het centrale
aanspreekpunt is; (2) voor de cliënt en diens naaste betrekkingen ten aanzien van informatie over (het
verloop van) de behandeling het centrale aanspreekpunt vormt (
onder voorbehoud rapport KNMG 2009
).
Registers
Een georganiseerd systeem voor de opslag, analyse en verspreiding van informatie over individuen.
(
Patiëntenregister: een georganiseerd systeem voor de opslag, analyse en verspreiding van informatie over
individuen met een bepaalde aandoening (
Aymé, S., A. Kole, and C. Rodwell, RDTF Report on Patient
registries in the field of rare diseases: Overview of the issues surrounding the establishment, governance and
financing of academic registries. 2011, EU
).
Richtlijn
Document met systematisch ontwikkelde aanbevelingen om zorgverleners en patiënten te helpen bij
beslissingen over passende zorg in specifieke situaties (
Lohr and Field, 1992
).
Screening
Periodiek onderzoek voor vroege opsporing van een erfelijke aandoening
.
Therapietrouw
De mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert in overeenstemming met de afspraken die hij heeft
gemaakt met zijn behandelaar. Bij de medicamenteuze behandeling wordt soms gesproken over
medicatietrouw. Bij gedrag wordt veelal ook gesproken over adaptatie (
COPD zorgstandaard
).
Veinwiewer
Apparaat dat bloedvaten beter in beeld brengt, waardoor gaat het bloedprikken of aanleggen van
een infuus makkelijker gaat (
HVN)
.
Verweesde aandoening
Een verweesde aandoening heeft een hogere prevalentie dan een zeldzame aandoening (volgens de officiële
(
Europese) definitie), maar vergelijkbare problematiek, waardoor patiënten gelijksoortige problemen
ervaren als patiënten met een zeldzame aandoening (
VSOP, 2012
).