40
Weesgeneesmiddelen
Geneesmiddelen die bestemd zijn voor de diagnose, preventie of behandeling van zeldzame aandoeningen.
De internationale term is ‘orphan drugs’ ook wel eens afgekort als OD (
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen,
.
Wenszorg
De door patiënten gewenste zorg (
VSOP
).
Zeldzame aandoening
In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 (= 1:2000) inwoners
in de Europese Unie deze aandoening hebben (Verordening inzake Weesgeneesmiddelen 141/2000).
Zelfmanagement
Het omgaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de chronische
aandoening en de bijbehorende aanpassing in leefstijl. Zelfmanagement is effectief wanneer mensen zelf
hun gezondheidstoestand monitoren en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties vertonen die
bijdragen aan een bevredigende kwaliteit van leven” (
Landelijk actieprogramma Zelfmanagement (NPCF-
CBO),
).
Hieronder valt ook het mede bepalen hoe de beschikbare zorg voor zijn aandoening wordt ingezet. De
patiënt wordt in staat gesteld mede verantwoordelijkheid te nemen voor zijn behandeling, inclusief het
toepassen van een gezonde leefstijl. Door patiënten te faciliteren in zelfmanagement kan de zorg beter
aansluiten bij het dagelijks leven van de patiënt, wat de kwaliteit van leven doet toenemen. De patiënt kan,
indien mogelijk en gewenst, de regie over zijn leven inclusief ziekte (terug) in eigen hand nemen. Dit
vergroot de onafhankelijkheid van de patiënt ten opzichte van de zorgverlener, het zelfbewustzijn en de
therapietrouw (
Regieraad, Zorgcanon, 2009
).
Zelfmanagementondersteuning
Interventies die een patiënt, diens omgeving of zorgverlener inzet om de mate van zelfmanagement te
vergroten (
voorlopige definitie Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement, CBO 2010
).
Ziektespecifieke zorg
Zorg die specifiek is voor de aandoening of het risico daarop (
VSOP)
.
Zorgaanbieder
Beroepsbeoefenaren en instellingen (
onder voorbehoud rapport KNMG 2009
).
Zorgcontinuüm
Het proces dat een persoon met een chronische ziekte doorloopt omvat verschillende fases. De zorgvraag en
inhoud van de zorg verschillen per fase. Hoewel in de praktijk niet altijd geheel van elkaar te onderscheiden,
gaat de zorgstandaard uit va vier fasen. Het zorgcontinuüm bestaat achtereenvolgens uit preventie,
diagnostiek, individueel zorgplan en behandeling en begeleiding (
NDF zorgstandaard
).
Zorgcoördinator
Zie Centrale zorgverlener en Casemanager
