4
Voorwoord
Geachte lezer,
Voor u ligt de zorgstandaard voor hereditaire hemochromatose. Dit stuk is tot stand gekomen door
uitvoerige samenwerking tussen de VSOP en de HVN (Hemochromatose Vereniging Nederland).
Het heeft veel tijd gekost alvorens de zorgstandaard zijn definitieve vorm heeft gekregen. De oorzaak ligt in
een verschillend vertrekpunt. De HVN is altijd uitgegaan van het gegeven dat een zorgstandaard de patiënt,
zonder medische kennis, informeert over de (on)mogelijkheden die hem/haar ten dienste staan om tot een
optimale behandeling te kunnen komen. Met deze kennis gewapend is de patiënt in staat om de keuzes te
maken die bij zijn situatie passen. Hij/zij wordt hiermee een betere gesprekspartner van de behandelaars en
kan voorstellen tot behandeling beter plaatsen. In de voorliggende zorgstandaard is deze visie naar mijn idee
goed verwoord.
Deze zorgstandaard is uitdrukkelijk niet geschreven voor artsen en andere behandelaars, hoewel het voor
hen heel nuttig kan zijn om van de inhoud van de zorgstandaard kennis te nemen. Voor hen staat m.n. de
medische richtlijn ter beschikking. Omdat er natuurlijk een verband bestaat tussen de zorgstandaard en de
medische richtlijn wordt in de zorgstandaard soms naar de medische richtlijn verwezen.
Dat er af en toe toch medische informatie en terminologie worden gebruikt is jammer genoeg
onvermijdelijk.
Voor de zorgverzekeraars is de zorgstandaard een goed instrument om in samenspraak met de behandelaars
een kwalitatief goede zorg te bewerkstelligen.
Het bestuur van de HVN hoopt dat deze zorgstandaard in de praktijk veel zal worden geraadpleegd door
patiënten en geïnteresseerden en daartoe zal de zorgstandaard mede worden gepubliceerd op de website
van de vereniging.
Met vriendelijke groet,
drs. H. Jacobs, voorzitter HVN
