Pagina 3 - Beschreven zorg voor Hereditaire Hemochromatose

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Inhoudsopgave
Hereditaire Hemochromatose............................................................................................................................. 1
Voorwoord........................................................................................................................................................... 4
Leeswijzer ............................................................................................................................................................ 5
Begrippen ........................................................................................................................................................ 5
Inleiding ............................................................................................................................................................... 7
1. Ziektespecifieke zorg ....................................................................................................................................... 8
2. Vroege onderkenning .................................................................................................................................... 10
2.1 Vroege onderkenning bij patiënten met klinische verschijnselen .......................................................... 10
Vroege onderkenning door de huisarts..................................................................................................... 10
Vroege onderkenning door medisch specialist ......................................................................................... 11
2.2 Vroege onderkenning bij familieleden die gendrager kunnen zijn ........................................................ 11
3. Diagnose ........................................................................................................................................................ 12
3.1 Patiënten met klinische verschijnselen ................................................................................................... 12
Huisarts...................................................................................................................................................... 12
Medisch specialist ..................................................................................................................................... 12
3.2 Preventieve controles in geval van homozygote genmutatie, zonder klinische verschijnselen ............ 12
4. Behandeling en begeleiding .......................................................................................................................... 14
4.1 Patiëntdeskundigheid/voorlichting ......................................................................................................... 15
4.2 Individueel zorgplan ................................................................................................................................ 17
4.3 Zelfmanagement ..................................................................................................................................... 17
5. Organisatie van de zorg ................................................................................................................................. 22
Coördinatie van het zorgaanbod en multidisciplinaire samenwerking......................................................... 22
6. Kwaliteitscriteria............................................................................................................................................ 24
Referenties ........................................................................................................................................................ 25
Literatuur, folders, brochures en rapporten HVN......................................................................................... 25
Brochures VSOP............................................................................................................................................. 26
Relevante documenten op websites ............................................................................................................. 26
Relevante websites........................................................................................................................................ 26
Verantwoording................................................................................................................................................. 27
Bijlage 1 ............................................................................................................................................................. 28
Kwaliteitscriteria hemochromatose (bron Kwaliteit in Zorg, NPCF 2010) .................................................... 28
Bijlage: 2 ............................................................................................................................................................ 31
Begrippenlijst behorend bij de zorgstandaard Hemochromatose .................................................................... 31