Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

101 • De huisarts of de kinderarts in het regionaal ziekenhuis neemt in de volgende situaties contact op met de RA van het kinderchirurgisch centrum voor consultatie en zo nodig verwijzing: - Wanneer zich bij een kind met ARM complicatie voordoen die samenhangen met de aandoening. - Wanneer een kind met ARM wordt opgenomen in een perifeer ziekenhuis. • De RA ziet er op toe dat iedere betrokken zorgverlener afstemt en samenwerkt met de andere betrokken zorgverleners. • Binnen een instelling moeten zorgverleners de zorg goed op elkaar afstemmen, elkaar informeren over geleverde zorg en behandelingen, en veranderingen aangeven in het IZP. • Waar nodig voor een goede zorgverlening wordt in situaties van samenwerking in de zorg voorzien in controlemomenten (overleg, evaluatie). • Afspraken die door samenwerkingspartners worden gemaakt over de aard en inrichting van de samenwerking en over ieders betrokkenheid bij het kind met ARM worden door hen schriftelijk/digitaal vastgelegd. • In het geval dat een zorgverlener verwijst naar een andere zorgverlener, geeft de verwijzende zorgverlener voldoende informatie met betrekking tot de zorgverlening. • Overdracht van taken en verantwoordelijkheden vindt expliciet plaats. Bij de inrichting van overdrachtsmomenten is van belang om rekening te houden met veel voorkomende risico’s (bij overdracht) en eventuele specifieke kenmerken van de situatie van de patiënt. • Bij kinderen met ARM zal in de toekomst steeds vaker sprake zijn van ‘shared care’. Dit betekent dat een kind bij het Expertisecentrum(EC)/chirurgisch behandelcentrum onder behandeling is, maar ook in een ziekenhuis of ander behandelcentrum (BC) dichtbij huis. Het lokale ziekenhuis/lokale zorgverlener werkt samen met het EC/chirurgisch behandelcentrum. Zorgverleners die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen periodiek medische gegevens / bevindingen (bij voorkeur elektronisch) naar de RA, die de informatie doorstuurt naar het EC. Toelichting en onderbouwing: Een kind met een ARM heeft te maken met meerdere zorgverleners. Organisatie van zorg, dat wil zeggen regie en adequate afstemming van de complexe, multidisciplinaire zorg, is noodzakelijk om de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met een ARM te kunnen waarborgen 69 . Uit meerdere onderzoeken 88,32 blijkt dat naast betere operatietechnieken en follow-up, ook andere factoren de uiteindelijke uitkomst van het welbevinden van de patiënt beïnvloeden. Deze factoren zijn: • mate van acceptatie van de aandoening ARM • steun van familie • mogelijkheden van organisatie van zorg om multidisciplinair te ondersteunen op het klinische, functionele en psychologische vlak De RA heeft de regie. Zorgverleners in het multidisciplinaire ARM team werken nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg aan het kind met een ARM, zodat een samenhangend zorgaanbod kan worden gerealiseerd. Voor handvatten voor goede organisatie van en samenwerking in de zorg en