Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

76 5. Module follow-up bij een kind met ARM Uitgangsvraag 3 Wat is de optimale follow-up van mensen met een anorectale malformatie (ARM) in een expertisecentrum/kinderchirurgisch centrum? De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen: a) Wat is de (minimale) frequentie van controle-afspraken? b) Welke aandachtspunten / vragen moeten aan bod komen tijdens een controle-afspraak in de verschillende leeftijden? c) Welke handelingen / onderzoeken moeten verricht worden tijdens een controle-afspraak in de verschillende leeftijden? Deelvraag 3a Wat is de (minimale) frequentie van controle-afspraken? Aanbevelingen • Het is aanbevolen op cruciale leeftijdsmomenten alle kinderen en jongvolwassenen in het expertisecentrum voor ARM/kinderchirurgisch centrum met expertise te zien. Dit om alle kinderen optimale zorg te bieden met kennis van de laatste ontwikkelingen, om alle kinderen in beeld te houden, in verband met het goed registreren van de aandoening en omdat de zorg verbetert als een zorgverlener meerdere patiënten behandelt. • Patiënten met complexe problematiek worden in ieder geval jaarlijks gecontroleerd. • Extra belangrijke contactmomenten zijn rond de continentieleeftijd en rond de puberteit en in de periode pre- en postoperatief. Pre- en postoperatief komt de patiënt vaak elke 2- 4 weken. Toelichting en onderbouwing Een voorbeeldschema voor follow-up na behandelingsfase bij kinderen met ARM is: Postoperatief (PO) • 1 week post operatief (PO): - Telefonisch Consult Verpleegkundig Specialist. • 2 weken PO: - Kinderchirurg. - Verpleegkundig Specialist. • 6 weken PO: - Verpleegkundig Specialist/Kinderchirurg. • 3 maanden PO: - Verpleegkundig Specialist. - Kinderchirurg