Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

80 • In het follow up programma zijn na de initiële behandelfase vaste controle momenten vastgelegd, met specifieke aandachtspunten die op de verschillende controle momenten aan de orde moeten komen. Daarnaast is er aandacht voor de individuele problemen van het kind. • Naast de vaste controle momenten, vinden controles op indicatie plaats, afhankelijk van de individuele problemen van het kind. • Tijdens de gehele follow-up zal de functie van de tractus digestivus en de tractus urogenitalis gevolgd worden. • Tijdens de puberteit, adolescentie en de volwassen leeftijd is er aandacht voor de mogelijke psychosociale en seksuele problematiek: - De arts/gespecialiseerd verpleegkundige is alert op psychosociale en seksuele problematiek. - De arts/ gespecialiseerd verpleegkundige verwijst zo nodig voor ondersteuning bij psychosociale of seksuele problemen en informeert actief naar het verdere verloop. - Seksualiteit kan invloed hebben op de relatie met de partner. Het onderwerp is soms moeilijk bespreekbaar. De vertrouwensband met de regievoerend arts kan eventueel ruime geven hier actief naar te vragen. - Voorlichtingsmateriaal ten aanzien van seksuele functie, positieve seksuele beleving (solo / partner) en mogelijke seksuele problematiek wordt uitgereikt (project: Ontwikkelen ondersteuningsmaterialen voor patiënten met ARM, zorgverleners en andere betrokkenen, Hanneke Ijsselstijn). https://www.seksualiteit-arm-zvh.nl/ is de site waar informatie en seksuele ondersteuning voor jongeren met ARM of de ziekte van Hirschsprung te vinden is. • Het verdient aanbeveling om de kwaliteit van leven te monitoren tijdens de follow-up. Hierbij hoort ook het monitoren van de acceptatie en het kunnen omgaan met de mogelijke nadelige consequenties van ARM. • Het eindresultaat van operatief ingrijpen is vaak pas tijdens de puberteit te beoordelen. • De ouders van het kind met ARM krijgen direct na de geboorte maar ook tijdens follow-up controlemomenten informatie en worden indien nog niet bekend gewezen op de patiëntenvereniging. Ouders dienen op de hoogte te worden gebracht van het bestaan van de Vereniging Anusatresie . www.anusatresie.nl • Bij kinderen met ARM is het zeer belangrijk om anamnestisch de anorectale functie te blijven volgen. Zo kan op tijd aanvullend onderzoek verricht worden om op tijd bijvoorbeeld een overflow-incontinentie en andere problemen te signaleren, zodat de anorectale functie niet verslechtert. 99 • Bij kinderen met ARM is het van belang om tijdens de follow up de voeding te optimaliseren, de groei te controleren en maagdarmfunctie te optimaliseren. • Screening van alle kinderen op voedingsproblemen/groeiachterstand met behulp van de groeicurves voor lengte en gewicht. Indien er voedingsproblemen zijn of een groeiachterstand gesignaleerd wordt kan op tijd naar een diëtist worden verwezen om de voeding te laten beoordelen. Kinderen met ARM lopen meer risico op groeistoornissen dan kinderen zonder ARM, vooral als er ook sprake is van comorbiditeit. Bij opname in een ziekenhuis wordt vaak d e STRONGkids scorelijst g ebruikt 59. (Dit is een screeningsinstrument voor signaleren risico op ondervoeding bij opname in een ziekenhuis ). Deze screeningslijst kan gebruikt worden vanaf de leeftijd ≥ 1 maand tot de leeftijd van 18 jaa r (zie bijlage 4) .