Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 150 Deelvraag 2j: Hoe is de begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven en van de psychosociale effecten van het hebben van een atypisch parkinsonisme? Welke interventies worden verricht door de neuropsycholoog? Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak is (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen)? Aanbevelingen Begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven (QoL) en van de psychosociale effecten • Het is aanbevolen dat de behandelend arts en ook andere zorgverleners (zoals de parkinsonverpleegkundige) alert zijn op psychosociale problemen die voorkomen bij patiënten met AP en hier actief naar informeren. Indien er sprake is van depressie, angst of andere factoren die de patiënt ervaart op het psychosociale vlak, wordt adequate ondersteuning geboden en verwijst de zorgverlener naar een psychosociale zorgverlener/gespecialiseerd coach en/of naar daarvoor bestaande cursussen en lotgenotencontact. Bij de psychosociale ondersteuning en begeleiding is van belang: - ondersteunen bij acceptatie en verwerking van de aandoening, - inzicht geven, structureren en zo mogelijk verbeteren van de mogelijk aanwezige problematiek, - bevorderen van de zelfredzaamheid van patiënten. • De behandelend arts en ook andere zorgverleners (zoals de parkinsonverpleegkundige) hebben ook oog voor de mantelzorger, zijn alert op de psychosociale effecten die het hebben van een partner met AP kan hebben, en informeren hier actief naar. De arts biedt adequate ondersteuning en verwijst zo nodig naar een psychosociale zorgverlener. • Het is aan te bevelen de patiënt met AP niet alleen goede zorg te geven ten aanzien van de gezondheid, maar ook ten aanzien van de QoL. Voor de patiënt kunnen naast gezondheid ook andere waarden van belang zijn, waaronder met name maatschappelijke participatie en sociale zekerheid. Daarbij zijn soms andere afwegingen aan de orde dan binnen het louter medisch handelen worden gemaakt. • Het is aanbevolen om bij patiënten met AP aandacht te hebben voor de kenmerken die grote impact hebben op de QoL en patiënten hierbij zo goed mogelijk te begeleiden. Symptomen/problemen met een grote impact op de QoL zijn: - Moeilijke communicatie. - Cognitieve achteruitgang. - Sociale isolatie. - Impact op persoonlijke relaties. - Stigma. - Slechte respons op behandeling. - Verminderde levensverwachting.. - Snelle achteruitgang. - Motorische achteruitgang.. - Depressie. - Klachten als obstipatie, gewichtsverlies, urineverlies, seksuele functiestoornissen (zoals erectiestoornissen en lubricatiestoornissen) en seksuele belevingsstoornissen, orthostase, slaapproblemen, dysfagie, dysartrie. • Verbetering van de QoL kan bereikt worden met onder andere: