Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Voorwoord	4
Inleiding en samenvatting	5
Atypische parkinsonismen	7
Progressieve supranucleaire parese (PSP)	8
Symptomen PSP	8
Varianten	10
Beloop en prognose	10
Multipele systeem atrofie (MSA)	11
Symptomen MSA	11
Varianten	13
Beloop en prognose	13
Corticobasaal syndroom (CBS)	14
Symptomen CBS	14
Varianten	15
Beloop en prognose	15
Vasculair parkinsonisme (VaP)	16
Symptomen VaP	16
Varianten	17
Beloop en prognose	17
Specifieke symptomen die kunnen voorkomen bij atypische parkinsonismen	18
Medische module: Module diagnostiek	21
Uitgangsvraag 1: Hoe kan de awareness en de diagnostiek voor patiënten met atypische parkinsonismen in de toekomst verbeterd worden? Waaruit bestaat de diagnostiek?	22
Deelvraag 1a: Wat is van belang voor de diagnosestelling bij atypische parkinsonismen?	23
Aanbevelingen	23
Toelichting en onderbouwing	25
Gouden standaard definitieve diagnose	26
Belang van het stellen van een definitieve diagnose	26
Advies indien nog geen diagnose gesteld kan worden	27
Vervolg deelvraag 1a: Waaruit bestaat anamnese en onderzoek?	28
Aanbevelingen	28
Inhoud anamnese en onderzoek [25]	28
Onderzoek	31
Deelvraag 1b: Wat zijn de mogelijke en waarschijnlijke (internationale) criteria waarbij je een diagnose kunt stellen?	32
Aanbevelingen	32
Diagnostiek PSP	32
Diagnostiek MSA	32
Diagnostiek Corticobasaal syndroom (CBS)	32
Diagnostiek Vasculair parkinsonisme	32
Toelichting en onderbouwing	33
Internationale criteria voor het stellen van de diagnose PSP	35
Internationale criteria voor het stellen van de diagnose CBS	41
Internationale criteria voor het stellen van de diagnose vasculair parkinsonisme (VaP)	43
Deelvraag 1c: Welke maatregelen worden getroffen om te bereiken dat de diagnose atypische parkinsonisme snel(ler) wordt gesteld en dat er op een eerder tijdstip wordt verwezen naar een neuroloog met expertise op het gebied van bewegingsstoornissen?	44
Aanbevelingen	44
Deelvraag 1d: Wat zijn de ‘red flags’ bij de verschillende atypische parkinsonismen, die kunnen leiden tot het vroeger signaleren van atypische parkinsonismen? En wat zijn de meest voorspellende testen?	45
Aanbevelingen	45
Tabel: “Red flags” voor atypische parkinsonismen en de meest waarschijnlijke diagnose [2]	45
Tabel: Kenmerken van oogbewegingsstoornissen bij parkinsonismen	48
Toelichting en onderbouwing	48
En wat zijn de meest voorspellende testen?	49
Aanbevelingen:	49
Meest voorspellende testen voor atypische parkinsonisme zijn: [49]	49
Toelichting en onderbouwing:	49
Meest voorspellende testen voor atypische parkinsonisme zijn: [49]	49
Deelvraag 1e: Wat zijn de exclusiecriteria om de ziekte van Parkinson uit te sluiten?	51
Aanbevelingen	51
Deelvraag 1f: Welke zijn de niet-motorische symptomen bij atypische parkinsonismen en hoe zijn deze het best te diagnosticeren? Wat zijn de voorspellende niet-motorische symptomen?	52
Aanbevelingen	52
Toelichting en onderbouwing	52
Voorspellende niet-motorische symptomen bij atypische parkinsonismen	54
Autonome dysfunctie:	54
Cognitieve dysfunctie:	55
Psychiatrische symptomen	55
Slaapstoornissen	55
Deelvraag 1g: Wat zijn aandachtspunten voor urologen, oogartsen en internisten?	56
Aanbevelingen	56
Toelichting en onderbouwing	56
Aandachtspunten voor de uroloog [52, 62]	56
Awareness	56
Mictiestoornissen bij bekende diagnose atypische parkinsonisme	56
Nycturie	56
Urge‐incontinentie, detrusor‐sfincter dyssynergie	57
Urineretentie	57
Seksuele functiestoornissen (erectieproblemen man en lubricatieproblematiek vrouwen) bij bekende diagnose atypische parkinsonisme	57
Behandeling lubricatieproblematiek	58
Aandachtspunten voor de oogarts [63]	58
Oogaandoeningen zijn vaak aanwezig bij (atypische) parkinsonismen.	58
Awareness	58
Tabel: Wat zijn de klachten aan de ogen die kunnen wijzen op atypisch parkinsonisme?	59
Behandeling van oogproblemen bij atypische parkinsonismen	60
Aandachtspunten voor de internist	60
Awareness	60
Behandeling:	62
Deelvraag 1h: Welke aanvullende diagnostische aanvullende onderzoeken kunnen bij verdenking op atypische parkinsonismen worden ingezet?	64
Aanbevelingen	64
Toelichting en onderbouwing	64
Aanvullende onderzoeken	65
Wat doen bij persisterende diagnostische twijfel?	66
Deelvraag 1i: Waaruit bestaat de fysiotherapeutische diagnostiek? En wat zijn specifieke aandachtspunten bij de fysiotherapeutische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen?	67
Aanbevelingen	67
Toelichting en Onderbouwing	67
De zes cognitieve gedragsniveaus	68
Specifieke aandachtspunten bij de fysiotherapeutische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen	69
Deelvraag 1j: Waaruit bestaat de logopedische diagnostiek? Wat zijn de specifieke aandachtspunten bij de logopedische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen? Wat zijn indicaties voor verwijzing naar de logopedie?	70
Aanbevelingen	70
Ten aanzien van dysartrie	70
Ten aanzien van dysfagie	71
Ten aanzien van speekselbeheersing	72
Onderbouwing	72
Diagnostiek	73
Dysartrie	73
Dysfagie: Beperkingen van het kauwen en slikken	74
Speekselverlies	74
Deelvraag 1k: Wat zijn de verschillende aandachtspunten ten aanzien van de ergotherapeutische diagnostiek en waaruit bestaat de ergotherapeutische diagnostiek?	75
Aanbevelingen	75
Toelichting en onderbouwing	76
Verschillende meetinstrumenten/vragenlijsten	76
De COPM (Canadian Occupational Performance Measure )	76
De Activity Card Sort (ACS)	77
Het OPHI-II	77
Etnografisch interviewen	78
AMPS (Assessment of Motor and Proces Skills)	78
PRPP (Perceive Recall Plan and Perform System)	78
Ergotherapierichtlijn Valpreventie [90]	79
Deelvraag 1l: Op welke wijze dient diagnostiek ingezet te worden voor het signaleren van een depressieve stoornis bij een patiënt met atypisch parkinsonisme, rekening houdend met aard, ernst en beloop van de problematiek?	80
Aanbevelingen	80
Toelichting en onderbouwing	80
Onderscheid dementie/depressie	80
Deelvraag 1m: Wanneer is verwijzing voor neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd? En waaruit bestaat de diagnostiek?	81
Aanbevelingen	81
Medische module: Module behandeling	82
Uitgangsvraag 2: Welke (evidence based en eminence based) behandelmogelijkheden zijn er en wanneer zijn deze van toepassing?	83
Deelvraag 2a: Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met een atypische parkinsonisme, zowel paramedisch als qua medicatie?	84
Aanbevelingen	84
Toelichting en onderbouwing	84
Behandeling op maat	85
Ondersteunende behandelingen bij de verschillende symptomen	85
Bewegingsstoornissen	85
Tremor	86
Cerebellaire ataxie	87
Camptocormia, retrocollis, antecollis en Pisa-syndroom	88
Pisa syndroom	89
Antecollis/ retrocollis	91
Valpreventie	91
Adviseren en aanvragen loophulpmiddel	91
Autonome dysfunctie	92
Orthostatische hypotensie [100]	92
Postprandiale hypotensie [101]	93
Mictiestoornissen [102, 103]	93
Obstipatie [104]	94
Erectiestoornissen, lubricatiestoornissen, opwindingsstoornissen [74]	95
Luchtwegproblemen	96
Spraakstoornissen	96
Slikproblemen [105-107]	97
Speekselverlies [105-107]	97
Oogproblemen	98
Neuropsychiatrische problemen	98
Psychose, hallucinaties en wanen [115-118]	99
Cognitieve stoornissen [118-121]	100
Slaapstoornissen [122, 123]	101
Nachtelijke symptomen, nachtelijke motorische onrust	101
REM‐slaap gedragsstoornis	101
Restless legs syndrome (RLS) / periodic limb movement disorder	101
Slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen/Snurken en apnoes:	101
Andere oorzaken van slapeloosheid	101
Excessief slapen overdag	101
Slaaphygiënische adviezen:	101
Verminderd energieniveau (vermoeidheid):	102
Pijn [124]	103
Overige behandeling en ondersteuning	104
Medisch specialistische revalidatie (geneeskundige revalidatie)	104
Sociaal-emotionele ondersteuning	104
Praktische ondersteuning en begeleiding	105
Netwerkondersteuning (ondersteuning van het netwerk van naasten rondom patiënt)	105
Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische ziekten (PPEP4ALL)	105
Ondersteuning bij arbeid en functioneren	105
Ergotherapeutische ondersteuning	106
Advanced care planning	107
Deelvraag 2b: van fysiotherapie en met name van de externe prikkels (cues) op de motoriek van patiënten met Wat is het effect atypische parkinsonismen? Welke fysiotherapeutische ondersteuning wordt toegepast? Wat wordt aanbevolen bij het aanleren van ...	108
Aanbevelingen	108
Toelichting en onderbouwing	109
Effect van fysiotherapie bij atypische parkinsonismen	109
Analyse en behandelplan	109
Adviezen bij aanleren bewegingsstrategieën	109
Fysiotherapeutische behandeling bij patiënten met parkinsonisme	109
De interventies die de fysiotherapeut kan gebruiken zijn	110
Cueing	111
Fysiotherapie tijdens de late fase van de ziekte	111
Nieuwe therapieën in de fysiotherapie	111
LSVT-big	111
PWR! Power training (Parkinson’s Wellness Recovery)	112
Deelvraag 2c: Welke logopedische ondersteuning wordt toegepast?	113
Aanbevelingen ten aanzien van dysartrie	113
Aanbevelingen ten aanzien van dysfagie	114
Aanbevelingen ten aanzien van speekselverlies	115
Toelichting en onderbouwing	115
Logopedische therapie bij dysartrie	115
PLVT (Pitch Limiting Voice Treatment)	115
Communicatiehulpmiddelen	115
Logopedische therapie bij dysfagie	115
Logopedische therapie bij speekselverlies	116
Deelvraag 2d: Welke ergotherapeutische ondersteuning kan worden toegepast bij AP?	117
Aanbevelingen	117
Toelichting en onderbouwing	118
Sociale en maatschappelijke participatie vergroten	118
Ergotherapeutische interventies algemeen	118
Ergotherapeutische interventies bij motorisch leren	119
Het gebruik van strategieën voor complexe bewegingen:	120
Ergotherapie bij moeite met dubbeltaken	120
Ergotherapie bij tremor	121
Ergotherapie bij schrijfmoeilijkheden	121
Ergotherapie bij valproblematiek/vragen over veiligheid	122
Ergotherapie bij cognitieve veranderingen	123
Ergotherapie bij arbeid gerelateerde problematiek	123
Ergotherapie bij vermoeidheidsklachten	123
Ergotherapie bij ontevredenheid over dagstructuur en dagindeling	124
Ergotherapie bij pijnklachten	124
Ergotherapie bij houdingproblemen	125
Ergotherapie bij slaapstoornissen	125
Ergotherapie gericht op mantelzorger/naasten	125
Interventies ergotherapie gericht op de fysieke omgeving	126
Vergoeding ergotherapie	126
Deelvraag 2e: Welke hulpmiddelen zijn er? Welke hulpverlener(s) kan/ kunnen hierin adviseren en helpen bij het aanvragen?	127
Aanbevelingen	127
Toelichting en onderbouwing	127
Ondersteuning door ergotherapie bij het evalueren en aanvragen van hulpmiddelen	127
Overzicht hulpmiddelen bij parkinsonismen	127
Wanneer welke hulpmiddelen	128
Adviseren en aanvragen loophulpmiddel	128
Tabel: Voorbeelden hulpmiddelen bij mobiliteitsproblemen	129
Tabel: Voorbeelden hulpmiddelen bij communicatieproblemen	130
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met persoonlijke verzorging:	131
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met huishouden	131
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met wonen en veiligheid in en om huis	131
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met zelfstandig eten en drinken	132
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met werken en studeren	132
Tabel: Voorbeelden van hulpmiddelen bij problemen met zorgen en verzorgen	133
Deelvraag 2f: Wat zijn indicaties voor verwijzing van patiënten met AP naar de diëtist, en waaruit bestaat de diëtetische behandeling?	134
Aanbevelingen	134
Deelvraag 2g: Welke medicamenten zijn geschikt bij welke symptomen die voorkomen bij atypische parkinsonismen?	135
Aanbevelingen	135
Voorgestelde medicamenten bij de motorische symptomen bij AP	136
Voorgestelde therapie/medicatie bij de niet-motore symptomen bij AP	137
Toelichting en onderbouwing	140
Deelvraag 2h: Welke (sub)acute (levensverlengende) behandelingen zijn er?	143
Aanbevelingen	143
Ten aanzien van (nachtelijke) stridor bij MSA	143
Ten aanzien van de PEG-sonde bij slikproblemen	143
Toelichting en onderbouwing	143
Ten aanzien van (nachtelijke) stridor bij MSA	143
Kenmerken stridor bij MSA [144].	144
Oorzaak	144
Diagnostiek	144
Therapie	145
CPAP (behandeling met continue positieve luchtwegdruk)	145
Tracheotomie	145
Chordotomie	146
Stroomschema diagnostisch en therapeutisch traject van stridor bij patiënten met multipele systeematrofie [144]	146
Ten aanzien van de PEG-sonde bij slikproblemen	147
Deelvraag 2i: Welke alternatieve behandelmogelijkheden zijn er?	148
Aanbevelingen	148
Toelichting en onderbouwing	148
Mucuna Pruriens	148
Vitamine E	149
Vitamine B6	149
Deelvraag 2j: Hoe is de begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven en van de psychosociale effecten van het hebben van een atypisch parkinsonisme?	151
Aanbevelingen	151
Begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven (QoL) en van de psychosociale effecten	151
Toelichting en onderbouwing	152
Verminderde kwaliteit van leven	152
Evalueren van de QoL bij MSA	153
Cognitieve stoornissen en QoL	153
Psychische klachten	154
Aandachtspunten bij psychosociale problemen	154
Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak is (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen)?	155
Aanbevelingen	155
Toelichting en onderbouwing	156
Deelvraag 2k: Wanneer en hoe vindt de advanced care planning plaats, met een gesprek over de toekomst, de wensen, de verwachting, de mogelijkheden?	158
Aanbevelingen	158
Toelichting en onderbouwing	158
Definities	159
Module Organisatie van zorg	160
Regievoering, hoofdbehandelaar, multidisciplinair team en coördinatie van zorg	161
Uitgangsvraag 3: Welke zorgverlener(s) draagt / dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met atypische parkinsonismen in de verschillende fasen van de zorg, inclusie...	162
Deelvraag 3a: Wie is de hoofdbehandelaar, wie heeft de regie in de zorg bij mensen met AP en wat zijn de taken? Wie is nog meer betrokken bij de regie en de coördinatie van de zorg?	163
Aanbevelingen	163
Toelichting en onderbouwing	163
Hoofdbehandelaar voor de patiënt met AP	163
Inleiding en achtergrond	163
Hoofdbehandelaar	163
De hoofdbehandelaar en multidisciplinaire zorg voor de patiënt met AP [162]	164
Zorgcoördinator	164
Deelvraag 3b: Welke zorgverleners zijn betrokken? Wie nemen zitting in het multidisciplinair team?	165
Aanbevelingen	165
Toelichting en onderbouwing	165
Multidisciplinair team	165
Deelvraag 3c Wat is de rol van het expertisecentrum en het behandelteam bij patiënten met atypische parkinsonismen?	168
Aanbevelingen	168
Toelichting en onderbouwing	168
Expertisecentrum en behandelteam	168
Expertisecentra voor AP	170
Waar naar toe verwijzen	170
Communicatie en informatie-uitwisseling	171
Uitgangsvraag 4: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie-uitwisseling / -verstrekking te komen tussen: patiënt (naasten) en zorgverleners, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede kwaliteit van zorg te verlenen?	172
Deelvraag 4a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (en diens naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (en zijn/haar naasten) goed geïnformeerd is/zijn over de aandoening, de mogelijke gevolgen ...	173
Aanbevelingen	173
Toelichting en onderbouwing	173
Behandeling, begeleiding en nazorg	174
Aandachtspunten	174
Samen beslissen	174
Wanneer wordt voorlichting gegeven?	174
In de diagnostische fase	174
Na het stellen van de diagnose …	175
Bij controleafspraken en follow-up ontvangt …	175
Inhoud van de informatie voor de patiënt met AP en diens mantelzorgers	175
Voorlichting ten aanzien van de prognose bij atypische parkinsonismen	176
Voorlichting en begeleiding ten aanzien van medicatie bij atypische parkinsonismen	176
Psychoeducatie	177
Psychoeducatie mantelzorger/partner/naasten	178
Autonomie en zelfmanagement	178
Professionele verantwoordelijkheid en zelfmanagement	178
Wie geeft de informatie?	179
Deelvraag 4b: Welke maatregelen dienen te worden getroffen om de patiënt (naasten) te faciliteren in de informatieoverdracht naar (andere) zorgverleners?	180
Aanbevelingen	180
Toelichting	180
Samenwerking, verwijzing en netwerk	181
Uitgangsvraag 5: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te komen tot een goede samenwerking tussen zorgverleners en verwijzing naar zorgverleners (uit de 1e , 2e en 3e lijn) die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met een atypische par...	182
Deelvraag 5a: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen en buiten dezelfde instelling?	183
Aanbevelingen	183
Toelichting en onderbouwing	183
Informatie-uitwisseling en communicatie tussen zorgverleners onderling	183
Shared care	183
Waarom uitwisseling gegevens met EC	184
IZP en uitwisselen van gegevens	184
Deelvraag 5b: Wanneer patiënten met atypische parkinsonismen door te verwijzen naar (specialist in) het revalidatiecentrum?	185
Aanbevelingen	185
Toelichting en onderbouwing	185
Deelvraag 5c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een netwerk van zorgverleners voor atypische parkinsonismen te komen? Wat voor netwerken zijn er al?	188
Aanbevelingen	188
Toelichting en onderbouwing	188
Zorgnetwerk	188
Zorgnetwerk in gevorderde stadia van de aandoening	189
Zorgnetwerk in de palliatieve fase	189
Netwerken van zorgverleners	190
ParkinsonNet	190
De Parkinson Vereniging	191
Wetenschappelijk onderzoek en netwerk	191
Relevante websites	191
Richtlijnen en Standaarden	191
Bijlage 1. Verantwoording	193
Financiering	193
Samenstelling werk-, advies- en klankbordgroep	193
Medewerking en autorisatie	194
Inbreng patiëntenperspectief	195
Methode-ontwikkeling	195
Juridisch kader	195
Implementatie	195
Werkwijze	195
Zoekverantwoording	196
Leeswijzer	196
Bijlage 2: Knelpuntenanalyse	198
Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit patiënten perspectief	199
Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief	200
Bijlage 3: Classificatie volgens Hoehn en Yahr. [4]	203
Bijlage 4: Schwab and England Activities of Daily Living (ADL) Scale	204
Bijlage 5: Nederlandse MoCA en Gestandaardiseerde MMSE	205
Bijlage 6: PSPRS (PSP-rating scale)	212
Bijlage 7: UMSARS	224
Bijlage 8: NMS-vragenlijst voor patiënten	230
Bijlage 9: Frontal Asessment Battery	232
Bijlage 10: Aanvragen doelmatig en functiegericht loophulpmiddel	234
Bijlage 11: Loophulpmiddelvergelijking	235
Bijlage 12: Aanvraag complex loophulpmiddel	236
Literatuurlijst met verwijzingen	238
Overige geraadpleegde literatuur	245
Colofon	249

Made with FlippingBook

RkJQdWJsaXNoZXIy Mjc2MDM=