Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 157 Deelvraag 2k: Wanneer en hoe vindt de advanced care planning plaats, met een gesprek over de toekomst, de wensen, de verwachting, de mogelijkheden? Aanbevelingen Het is aanbevolen dat zorgverleners zich proactief en betrokken opstellen ten aanzien van de advanced care planning. De zorgverleners bespreken tijdig amen met patiënt en familie wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde en leggen dit vast, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf mogelijk niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Toelichting en onderbouwing Advance care planning (ACP) is een proces waarbij de patiënt met zijn of haar behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en eventueel vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Als de arts op de hoogte is van de wensen van de patiënt, komt dit in de eerste plaats de kwaliteit van de zorg rond het levenseinde ten goede. Tevens worden onnodige en onwenselijk opnames hierdoor voorkomen. ACP helpt mee angst en depressie bij patiënten met AP te verminderen en in het verlengde daarvan bij hun naasten. Artsen moeten zich hierbij proactief en betrokken opstellen en kunnen de patiënt adviseren dat hij of zij bijvoorbeeld de partner, een kind of goede vriend meenemen naar het gesprek. Van belang om te bespreken: - Hoe is de gezondheidstoestand? - Waarom is dit gesprek nu al belangrijk? - Hoe is de verwachting van het beloop van de ziekte? (zie ook module communicatie met patiënt) - Wat staat de patiënt te wachten? - Heeft de patiënt een ICD? - Wil hij of zij dat deze op een bepaald moment wordt uitgezet. - Welke klachten/complicaties kunnen optreden? - Wat kan de patiënt doen om deze te verminderen? - Wat kan de arts doen? - Wie of wat kan er nog meer van betekenis zijn als deze klachten/complicaties zich voordoen? - Hoe zal de patiënt zich de komende periode voelen? Welke emoties en gevoelens kunnen naar boven komen? - Valt er iets te zeggen over de verwachte levensduur? - Hoe concreet moet en kunt u daarover zijn? (zie module “communicatie met patiënt”. - Is er behoefte aan (geestelijke) ondersteuning bij levensvragen? - Hoe is/zijn de eventuele partner/naaste(n) van de patiënt betrokken? - Welke andere zorg en hulpverleners zijn betrokken? Wie heeft waarover de regie en/of verantwoordelijkheid? - Welke doelen en verwachtingen heeft de patiënt en hoe realistisch zijn deze? - Voor welk lijden is patiënt bang en waarom? - Wat wil de patiënt beslist niet meemaken en waarom? - Waar heeft het lijden dat de patiënt vreest mee te maken? - Wat is voor de patiënt (nog) belangrijk om gerust afscheid te kunnen nemen? - Welke medische mogelijkheden zijn er voor het behandelen en verlichten van klachten/complicaties? - Welke mogelijkheden zijn er voor het verlengen van het leven? - Wat kan daarmee worden bereikt, hoe snel en ten koste van wat? - Zijn er behandelingen die medisch zinloos zijn of kunnen worden? Zo ja, waarom? Benoem wat er gebeurt als u niet meer behandelt en wat daarvan het effect op duur en kwaliteit van het leven kan zijn. - Wat zijn de voordelen en nadelen van eventuele palliatieve behandelingen? - Hoe belastend kunnen deze palliatieve behandelingen zijn? Wat zijn de gevolgen als de patiënt een (palliatieve) behandeling weigert? - Overweegt de patiënt zelf te stoppen met eten en drinken? - Heeft de patiënt (schriftelijk) vastgelegd in welke situatie(s) hij of zij wel of niet behandeld of gereanimeerd wil worden? Zo ja: is deze wilsverklaring duidelijk geformuleerd? Is er een