Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 195 De knelpunten in de kwaliteit van de zorg voor patiënten met atypische parkinsonisme werden geïnventariseerd en geprioriteerd onder de achterban van de Parkinson Vereniging met atypische parkinsonisme en de zorgverleners in de werk- en adviesgroep. Vervolgens zijn knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief gekoppeld aan knelpunten vanuit patiënten perspectief. Dit leverde een lijst van knelpunten op, die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen welke de basis vormen van de kwaliteitsstandaard. Zie bijlage 2 voor een uitgebreide beschrijving van de knelpuntenanalyse. Vervolgens is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd dat er op gericht was om relevante artikelen te identificeren voor de onderbouwing van de kwaliteitsstandaard. Tevens hebben de werk- en adviesgroep leden literatuur aangeleverd. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie en formuleerden de aanbevelingen. Deze aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvragen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. De uitgangsvragen en teksten zijn voorbereid door de werkgroep en voor commentaar voorgelegd aan de werk- en adviesgroep. Het commentaar van de werk- en adviesgroep is verwerkt in de module. Nadat de concept- kwaliteitsstandaard werd vastgesteld door de werkgroep, werd deze voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties en de patiëntenorganisatie voor commentaar. De concept-module werd waar nodig door de werkgroep aangepast op basis van dit commentaar. Daarna werd de module vastgesteld door de werkgroep en ter autorisatie voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties. Zoekverantwoording Als startpunt voor het literatuuronderzoek is gezocht naar bestaande (buitenlandse) richtlijnen in Medline (Pubmed) en in de databases van Guidelines International Network, Trip en National guideline clearinghouse (USA) en naar systematische reviews in Medline (Pubmed) en de Cochrane library. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken (RCT’s, systematische reviews, vergelijkend en niet-vergelijkend observationeel onderzoek) in verschillende elektronische databases (Medline, Embase, Cinahl, PsycInfo). Daarnaast leverden de leden van de werk- en adviesgroep relevante publicaties aan en werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van de geselecteerde artikelen. De databases waarin gezocht is en gebruikte trefwoorden van de zoekactie zijn vermeld in onderstaande tabel. Leeswijzer De kwaliteitsstandaard geeft, zodra digitaal vormgegeven, de mogelijkheid om direct en gericht naar specifieke informatie te gaan. Vanuit de diverse schema’s kan de lezer doorklikken naar relevante passages betreffende dat onderwerp c.q. onderdeel van zorg. Deze vorm en werkwijze geven de mogelijkheid om te werken met verwijzingen binnen en buiten de kwaliteitsstandaard. In enkele gevallen is gekozen voor herhaling (van de inhoud), omdat het een meerwaarde geeft ten aanzien van het betreffende onderwerp. In deze kwaliteitsstandaard wordt soms gesproken over 'zorgvrager' in plaats van patiënt. Een zorgvrager is iemand die formeel recht heeft op de zorg uit deze kwaliteitsstandaard en kan dus ook een vertegenwoordiger van de patiënt zijn. Met zorgvrager wordt zowel man als vrouw bedoeld, tenzij expliciet anders vermeld. Ook voor zorgverlener wordt de mannelijke vorm gebruikt. Hier wordt uiteraard ook de vrouwelijke zorgverlener mee bedoeld. Een kwaliteitsstandaard geeft vanuit het patiënten perspectief en het zorgverlenersperspectief een functionele beschrijving van de individuele preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. De kwaliteitstandaard is gebaseerd op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Het beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria.