Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 2 MODULE ORGANISATIE VAN ZORG...............................................................................................................................159 R EGIEVOERING , HOOFDBEHANDELAAR , MULTIDISCIPLINAIR TEAM EN COÖRDINATIE VAN ZORG ............................................................. 160 Uitgangsvraag 3: Welke zorgverlener(s) draagt / dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met atypische parkinsonismen in de verschillende fasen van de zorg, inclusief shared care en follow-up? ......................................................................... 161 Deelvraag 3a: Wie is de hoofdbehandelaar, wie heeft de regie in de zorg bij mensen met AP en wat zijn de taken? Wie is nog meer betrokken bij de regie en de coördinatie van de zorg?..................................................................................................... 162 Deelvraag 3b: Welke zorgverleners zijn betrokken? Wie nemen zitting in het multidisciplinair team? .................................... 164 Deelvraag 3c Wat is de rol van het expertisecentrum en het behandelteam bij patiënten met atypische parkinsonismen? ... 167 C OMMUNICATIE EN INFORMATIE - UITWISSELING ......................................................................................................................... 170 Uitgangsvraag 4: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie-uitwisseling / -verstrekking te komen tussen: patiënt (naasten) en zorgverleners, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede kwaliteit van zorg te verlenen? ................................................................................................................................... 171 Deelvraag 4a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (en diens naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (en zijn/haar naasten) goed geïnformeerd is/zijn over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen, begeleiding, de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling, het beloop en de levensverwachting?......................................................................................... 172 Deelvraag 4b: Welke maatregelen dienen te worden getroffen om de patiënt (naasten) te faciliteren in de informatieoverdracht naar (andere) zorgverleners?.................................................................................................................. 179 S AMENWERKING , VERWIJZING EN NETWERK ............................................................................................................................... 180 Uitgangsvraag 5: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te komen tot een goede samenwerking tussen zorgverleners en verwijzing naar zorgverleners (uit de 1 e , 2 e en 3 e lijn) die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met een atypische parkinsonisme (naasten), met als doel goede kwaliteit van zorg te verlenen?............................. 181 Deelvraag 5a: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen en buiten dezelfde instelling?.................................................................................................................. 182 Deelvraag 5b: Wanneer patiënten met atypische parkinsonismen door te verwijzen naar (specialist in) het revalidatiecentrum? .................................................................................................................................................................................................... 184 Deelvraag 5c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een netwerk van zorgverleners voor atypische parkinsonismen te komen? Wat voor netwerken zijn er al?..................................................................................................................................... 187 BIJLAGE 1. VERANTWOORDING ....................................................................................................................................192 BIJLAGE 2: KNELPUNTENANALYSE ................................................................................................................................197 I NVENTARISATIE EN PRIORITERING VAN KNELPUNTEN VANUIT PATIËNTEN PERSPECTIEF ........................................................................ 198 I NVENTARISATIE EN PRIORITERING VAN KNELPUNTEN VANUIT ZORGVERLENERSPERSPECTIEF ................................................................. 199 BIJLAGE 3: CLASSIFICATIE VOLGENS HOEHN EN YAHR. [4] ..............................................................................................202 BIJLAGE 4: SCHWAB AND ENGLAND ACTIVITIES OF DAILY LIVING (ADL) SCALE .............................................................203 BIJLAGE 5: NEDERLANDSE MOCA EN GESTANDAARDISEERDE MMSE............................................................................204 BIJLAGE 6: PSPRS (PSP-RATING SCALE) .........................................................................................................................211 BIJLAGE 7: UMSARS ......................................................................................................................................................223 BIJLAGE 8: NMS-VRAGENLIJST VOOR PATIËNTEN .........................................................................................................229 BIJLAGE 9: FRONTAL ASESSMENT BATTERY ..................................................................................................................231 BIJLAGE 10: AANVRAGEN DOELMATIG EN FUNCTIEGERICHT LOOPHULPMIDDEL..........................................................233 BIJLAGE 11: LOOPHULPMIDDELVERGELIJKING ..............................................................................................................234 BIJLAGE 12: AANVRAAG COMPLEX LOOPHULPMIDDEL.................................................................................................235 LITERATUURLIJST MET VERWIJZINGEN .........................................................................................................................237 OVERIGE GERAADPLEEGDE LITERATUUR ......................................................................................................................244 COLOFON......................................................................................................................................................................248