Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 74 van 117 Versie 1.0 EC) stuurt met toestemming van (de ouders van) de patiënt periodiek medische gegevens en/of bevindingen naar een expertisecentrum (EC)/centrum met expertise (bij voorkeur elektronisch). Bij patiënten met PSC zal vaak sprake zijn van ‘shared care’. Dit betekent dat een patiënt (mede) bij een EC/centrum met expertise onder behandeling is, maar ook in een ziekenhuis of ander behandelcentrum (BC) dichtbij huis. Het lokale ziekenhuis/lokale zorgverlener werkt samen met het EC/ centrum met expertise. Zorgverleners die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen periodiek medische gegevens / bevindingen (bij voorkeur elektronisch) naar de RA, die de informatie doorstuurt naar het EC. De belangrijkste reden om informatie met een EC/centrum met expertise uit te wisselen, is om goede zorg voor de patiënt te waarborgen. Als de patiënt voor controles het EC/centrum met expertise bezoekt, zijn de gegevens van de patiënt daar aanwezig en actueel. Ook wanneer de RA of behandelaar buiten het EC vragen heeft over een patiënt met PSC heeft het EC/centrum met expertise de gegevens van de patiënt en kan het EC/centrum met expertise dus beter adviseren. Daarnaast kan het sturen van informatie over patiënten met PSC naar een EC/centrum met expertise, zorgen voor bevordering van kennis over PSC en voor verzameling van patiëntgegevens (patiëntenregister). Als er meer overzicht is in de EC/centrum met expertise over de aandoening PSC, zal uiteindelijk de zorg voor alle patiënten met PSC daardoor verbeteren. In Nederland is er momenteel een cohortstudie in Noord Nederland (Ponsioen, Amsterdam UMC, locatie AMC) die beter inzicht zal geven in het aantal patiënten met PSC op de verschillende locaties in Noord Nederland.