67 / 99
65
Mogelijke klachten
Mogelijke behandeling(en)
Druk of pijn, die kan uitstralen. Er
kunnen ook functies uitvallen als het
neurofibroom op een zenuw drukt.
De klachten hangen af van de plek af
waar het plexiform neurofibroom zich
bevindt.
Problemen met het zicht, longen,
ademhalen tijdens de slaap,
blaasklachten, wisselende
darmklachten of verstopping kunnen
optreden.
Plexiforme neurofibromen kunnen ook
bloeden en deze wonden genezen traag.
Als een plexiform neurofibroom
misvorming geeft, dan kan de
persoon moeilijkheden krijgen met
bijvoorbeeld lopen, afhankelijk waar het
neurofibroom zich bevindt in en op het
lichaam. Ook kunnen mensen ernstige
psychische klachten krijgen als hun
lichaam misvormd is.
Bij pijn of het uitvallen van functies
moet je meteen naar je regievoerend
arts bellen!
Er zijn twee mogelijkheden:
• Afwachten en regelmatig controleren.
Deze controles gebeuren meestal in
de vorm van een MRI- of CT-scan. De
klachten blijven bestaan.
• Weghalen door een operatie. Als dit
gebeurt, dan wordt eerst gekeken
wat het oplevert en welke risico’s het
met zich meebrengt. Een dergelijke
operatie gebeurt pas als men erge
klachten heeft (pijn) of het fibroom de
ademhaling belemmert of ernstige
misvormingen geeft.
(Vervolg op pagina 66)