Patiënteninformatie NF1

77 / 99

75
Mogelijke klachten Mogelijke behandeling(en)
Hoeft geen klachten te veroorzaken,
maar als het tot misvormingen leidt,
dan kunnen er lichamelijke klachten en
handicaps ontstaan en psychisch leed
door het afwijkende uiterlijk.
Geeft zelden problemen met ademhalen
en kan hartklachten veroorzaken.
Geeft meer kans op het breken van
botten. Daarnaast kan ook pijn, darm-
en blaasklachten of problemen met
evenwicht voorkomen.
Als het ene been sneller groeit dan het
andere, dan wordt in overleg met de
orthopeed over een mogelijke behan-
deling gesproken. Er is met name in de
groeispurt/puberteit mogelijkheid tot
interventie.
Een zeer ernstige vorm is te behande-
len bij vooral (jong)volwassenen. De
behandeling bestaat uit een kijk-
operatie, waarbij een stalen beugel in
de borstholte wordt geplaatst.
Als een tekort aan vitamine D en
calcium bestaat, dan worden die voor-
geschreven. Als er tekenen zijn voor
een verstoorde botopbouw, vermin-
derde groeisnelheid, botafwijkingen
zoals scoliose of botbrekingen, dan zijn
er richtlijnen voor behandelingen en
worden deze opgevolgd.
Op de website van de Osteoporose-
vereniging kan je meer lezen over de
mogelijke vormen van behandelingen:
In ieder geval geldt voor kinderen met
NF1 (net als bij alle kinderen in Neder-
land) het advies tot dagelijks vitamine D
aanvulling tot het 4e jaar.
(Vervolg op pagina 76)