27 / 99
25
Waar vind je NF1-behandelcentra in het land?
Ziekenhuizen die aangeven een NF1-behandelcentrum te (willen) zijn, worden
regelmatig gekeurd: leveren zij inderdaad zorg volgens de zorgstandaard?
Is er een regievoerend arts aangesteld voor iedereen die daar onder controle
en/of behandeling staat? Dit maakt dat het zorglandschap van NF1-
behandelcentra kan veranderen. Voor de laatste situatie, vragen over en
contactgegevens van NF1-behandelcentra ga je naar de website van onze
vereniging
www.neurofibromatose.nl/wegwijzer .NF1-interventiecentrum
Een aantal klachten en problemen, die bij NF1 kunnen spelen, kunnen ook
bij andere aandoeningen voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan de zijwaartse
kromming van de rug (scoliose) of gedragsproblemen (zoals dat bij ADHD
Hoe is de zorg georganiseerd in een NF1-behandelcentrum?
De belangrijkste kenmerken van de organisatie zijn:
• Zorg is multidisciplinair voor kinderen (kinderarts of kinderneuroloog
en oogarts en indien nodig uitbreiding met andere specialisten).
• Ieder kind met NF1 heeft een regievoerend arts, die het kind
regelmatig ziet voor controles en die het overzicht houdt van alle
medische onderzoeken.
• De overgang van kinder- naar volwassenenzorg (rond 18-jarige
leeftijd) is goed geregeld.
Controle gaat over van regievoerend arts naar specialist
Kinderen die bij een NF1-behandelcentrum of in het NF1-expertise-
centrum onder controle staan, zijn verzekerd van een soepele overgang
van kinder- naar volwassenenzorg. De kinderarts of kinderneuroloog, die
tot dan toe de regievoerend arts was, verdwijnt uit beeld en er komt een
nieuwe specialist voor in de plaats, die de rol van de regievoerend arts op
zich neemt. De overdracht van deze rol is officieel en dient schriftelijk te
gebeuren met instemming van alle partijen (kind, ouders, artsen).