16
Voorlichting en begeleiding gendragers
Gendragers worden zo optimaal mogelijk voorgelicht over de aandoening en de mogelijke consequenties
van de aandoening op termijn. De gendrager dient tijdens het gesprek te worden geïnformeerd over het
beloop van de aandoening, erfelijkheidsaspecten en de mogelijke behandelopties zodat de patiënt
geïnformeerde keuzes kan maken (welke behandeling en waar). Het hebben van hemochromatose op het
leven van een patiënt met deze aandoening kan zich uiten in lichamelijke en psychosociale klachten.
Zorgprofessionals dienen alert te zijn op klachten die mogelijk kunnen duiden op een uiting van de
aandoening.
Zorgprofessionals houden er rekening mee dat de wetenschap gendrager te zijn een impact kan hebben op
persoonlijke en maatschappelijke aspecten; zo kan het dragerschap van invloed zijn op afsluiten van
hypotheken en verzekeringen.
Elektronisch patiëntendossier
Voor het leveren van zo optimaal mogelijke zorg aan patiënten met hemochromatose is het van belang dat
alle betrokken zorgverleners kunnen beschikken over adequate patiënteninformatie. Op basis van bestaande
zorginformatiesystemen kan deze informatie binnen de instelling worden uitgewisseld, waarbij uniformiteit
het streven is. Op termijn kan registratie mogelijkerwijs plaatsvinden in een centraal (elektronisch)
patiëntendossier met inachtneming van de geldende privacywetgeving. De patiënt heeft inzagerecht en
moet een bijdrage kunnen leveren aan de inhoud (en wijzigingen) als daartoe aanleiding is. De patiënt moet
op de hoogte zijn wie zijn dossier kan inzien en recht heeft om te bewerken.
Psychosociale aspecten
De huisarts dient alert te zijn op psychosociale problematiek en kan, indien nodig, doorverwijzen naar
gespecialiseerde professionele hulpverleners. De huisarts is vooral alert op symptomen van distress bij
hemochromatosepatiënten die beperkte sociale steun ervaren. Voor patiënten met weinig sociale steun kan
het psychisch welbevinden vergroot worden door lotgenotencontact.
Psychosociale screening
Bij gendragers, die preventieve controles krijgen aangeboden moet worden gevraagd naar behoefte van
psychosociale begeleiding. De verkregen informatie leidt tot wel of geen noodzaak tot verwijzing.
Lotgenotencontact
De Hemochromatose Vereniging Nederland organiseert lotgenotencontact. De zorgverleners en de
casemanager kunnen patiënten wijzen op het bestaan en het belang ervan benadrukken.
Verzekeringen
Behandelend specialisten kunnen, op verzoek en met toestemming van de patiënt, bij problemen met het
afsluiten van verzekeringen de verzekeringsarts nader informeren. Het hebben van hemochromatose hoeft
niet noodzakelijkerwijs tot verhoogde premies te leiden; als hemochromatose tijdig en goed behandeld
wordt, dan heeft de patiënt in principe geen verhoogd risico op ziekte en overlijden.
Advies over werk, uitkeringen en verzekeringen kan worden verkregen bij het kenniscentrum Welder
, UWV en de bedrijfsarts en de Hemochromatose Vereniging Nederland
. Tevens kan het zorgboek hemochromatose worden geraadpleegd.
