17
4.2
Individueel zorgplan
Op grond van de verkregen gegevens wordt er in samenspraak met de patiënt een individueel zorgplan
opgemaakt. De inhoud hiervan wordt opgesteld door de centrale zorgverlener in overleg met de patiënt. In
dit zorgplan wordt vastgelegd wat verwacht mag worden van de zorg en welke rol de patiënt daarin zelf
heeft. In het zorgplan worden de navolgende zorgaspecten vastgelegd:
-
(
lichamelijke) klachten en gegevens die de patiënt zelf aanreikt;
-
alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van een patiënt;
-
verantwoordelijkheden van de verschillende zorgverleners;
-
instructie, educatie en voorlichting aangepast aan niveau van de patiënt;
-
cognities, gedrag en emoties die bij de patiënt horen en worden aangegeven.
Ten aanzien van het aderlaten wordt hierin gespecificeerd opgenomen:
-
aanbieden van methodes van aderlaten;
-
locatie van aderlaten;
-
aanwezigheid aanspreekpunt tijdens het aderlaten;
-
of er sprake is van prikangst en zo, ja een eventuele doorverwijzing.
4.3
Zelfmanagement
Zelfmanagement van een patiënt met hemochromatose is gericht op het goed omgaan met de symptomen,
de behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en eventueel leefstijlaanpassingen inherent aan het
hebben van hemochromatose en binnen het vermogen van de patiënt. De patiënt is eigenaar en regisseur
van zijn aandoening, heeft overzicht over het totale zorgproces en is daarmee medebehandelaar van zijn
aandoening.
Om hieraan te kunnen voldoen moet de patiënt niet alleen over voldoende bagage beschikken, maar moet
hij ook mogelijkheden krijgen deze bagage te verwerven. De patiënt moet daarom uitgebreid worden
voorgelicht. De onderwerpen worden opgenomen in het behandelplan. Een belangrijk aspect in de
behandeling is therapietrouw aan de frequentie van het aderlaten. Voor hemochromatose is het in acht
nemen van leefstijl minder relevant. Het mijden van ijzerrijke voedingsproducten kan weliswaar een effect
hebben op het ijzergehalte, maar dit lijkt verwaarloosbaar in vergelijking van het effect van aderlaten.
Evenals het gebruik van voedingsproducten die invloed hebben op de ijzeropname in het maag-darmkanaal.
Toch geven veel patiënten aan graag op deze manier aan hun gezondheid bij te dragen. Daar is ook geen
bezwaar tegen.
De patiënt moet op de hoogte zijn van de effecten van alcoholgebruik in relatie tot de ontwikkeling van
leverfibrose en -cirrose. Dat geldt met name in de eerste fase van de behandeling (initiële fase) en bij
patiënten die al tekenen van leverschade hebben.
De patiënt moet de zorg voor hemochromatose kunnen en willen beoordelen op de volgende aspecten:
-
tijdigheid;
-
volledigheid (multidisciplinair);
-
doelgerichtheid;
-
toegankelijkheid;
