18
-
communicatie tussen patiënt en zorgverlener;
-
continuïteit begeleiding en ondersteuning bij zelfmanagement;
-
voorlichting/educatie/informatie;
-
kwaliteit;
-
kostenbewustheid.
Hierbij moet in acht worden genomen dat de kwaliteit van leven zoveel mogelijk in stand moet blijven.
Voor patiënten met hemochromatose betekent dit ten aanzien van:
Vroege herkenning en diagnostiek
1.
Zorgverlener informeert de patiënt met objectieve informatie over de noodzaak van de verschillende 1. 1
1.
Zorgverlener informeert de patiënt met objectieve informatie over de noodzaak van de verschillende
onderzoeken die worden uitgevoerd.
2.
Zorgverlener geeft algemene informatie over het doel, de aard, de gevolgen, de risico’s/complicaties, de
alternatieven, de prognose (volgens de WGBO) van de onderzoeken en behandelingen;.
3.
Zorgverlener geeft specifiek informatie ten aanzien van:
a. Bloedonderzoek:
-
bepaling ijzerverzadigingsfractie en ferritinegehalte;
-
betekenis van de betreffende gehaltes;
-
kan op basis van deze gehaltes de diagnose worden gesteld;
-
zorgverlener vraagt de patiënt of hij bloedtransfusies heeft ondergaan;
-
zorgverlener vraagt of de patiënt ijzersupplementen heeft gebruikt.
b. DNA-test: de noodzaak van DNA-onderzoek om de
erfelijke oorzaak
vast te stellen.
c. MRI van de lever om op niet-invasieve wijze de mate van ijzerstapeling vast te stellen.
d. Leverbiopsie: een leverbiopsie wordt gedaan om bij gelijktijdige aanwezigheid van andere aandoeningen
die gepaard gaan met leverschade (leverontsteking, alcohol misbruik) na te gaan of er ijzerstapeling in de
lever is, of bij tekenen van leverschade om na te gaan hoe ernstig de levercel is beschadigd en of er al
bindweefselvorming in de lever heeft plaatsgevonden. Dit laatste heeft gevolgen voor de verdere follow-up
van de patiënt.
