7
Inleiding
Deze zorgstandaard is het initiatief van de Hemochromatose Vereniging Nederland. De totstandkoming
ervan vond plaats in samenwerking met hemochromatosepatiënten, lotgenoten, professionals en de VSOP
2
.
De inhoud van deze zorgstandaard is gebaseerd op de Richtlijn voor Hereditaire Hemochromatose
3
(
mei
2007)
4
de resultaten uit de achterbanraadpleging en de praktijkinzichten van patiënten en professionals.
Deze zorgstandaard geeft de norm weer waaraan goede zorg voor mensen met hemochromatose dient te
voldoen, zowel organisatorisch als zorginhoudelijk. Met deze zorgstandaard voor Hereditaire
Hemochromatose biedt de Hemochromatose Vereniging Nederland alle betrokkenen bij de zorg voor
mensen met hemochromatose een leidraad ter verbetering van de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van
leven.
De zorgstandaard voor Hereditaire Hemochromatose is bedoeld voor mensen met hemochromatose en/of
mensen die genetisch belast zijn zodat zij geïnformeerde keuzes kunnen maken ten aanzien van hun
zorgvraag en behandelopties. Voor hen is het van belang te weten welke verwachtingen en eisen zij mogen
hebben ten aanzien van de geleverde zorg. Deze zorgstandaard is eveneens bedoeld voor zorgverleners die
op grond van de onderhavige zorgstandaard en onderliggende richtlijnen hun zorgaanbod kunnen
afstemmen op de vraag van de cliënt c.q. patiënt en kunnen bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit
van leven en het voorkomen of beperken van (onherstelbare) gezondheidsschade.
Ook de derde partij van de zorgtriade (naast behandelaars en patiënten), de zorgverzekeraars, heeft baat bij
deze zorgstandaard. Zij kunnen op basis van de inhoud hiervan hun zorginkoop bij zorgaanbieders baseren
en hun financiële middelen inzetten om tot kwaliteitsverbetering van de zorg te komen. Tevens hebben zij
belang bij een vroegtijdige diagnose zodat onherstelbare gezondheidsschade, en de hiermee gepaard
gaande gezondheidskosten, zo veel mogelijk beperkt kunnen worden.
Deze zorgstandaard werd mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Fonds PGO in het kader van
het PGO-samenwerkingsproject ‘Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame
aandoeningen’.
2
VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Organisatie, samenwerkingsverband voor organisaties die te maken hebben met de
componenten zeldzaam, aangeboren en/of genetisch.
3
,
,
4
Richtlijn 'Hereditaire Hemochromatose.' Diagnostiek en behandeling van hereditaire hemochromatose. NIV, NVKC-VAL i.s.m. Kwaliteitsinstituut voor
de Gezondheidszorg CBO, 2007
