Noonan syndroom

50 / 69

49
Patiëntenorganisatie
Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een
aandoening en hun naasten. Stichting Noonan Syndroom zorgt hiervoor door
meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door aan artsen en
andere behandelaars uitleg te geven en door het publiceren van brochures en
artikelen.
Ook wordt er doorlopend gewerkt aan het maken van voorlichtingsmateriaal
en officieel erkende kwaliteitsdocumenten waarmee artsen en andere
behandelaars in de praktijk werken.
De richtlijn, zorgstandaard en de huisartsenbrochure zijn hier voorbeelden van.
Maar ook deze patiënteninformatie.
De stichting bevordert ook lotgenotencontact door (onder andere) het
organiseren van familiedagen. Hiertoe geven ze ook gelegenheid via het forum
op de website en via de Facebookpagina.
Ten slotte is er een medische adviesraad verbonden aan de stichting. Deze
artsen stimuleren en ondersteunen medisch wetenschappelijk onderzoek voor
Noonan syndroom. Ook voor verwante syndromen als CFC, Costello en Leopard
kan je bij de Stichting Noonan Syndroom terecht.
WWW