Noonan syndroom

45 / 69

44
Met hoeveel en welke zorgverleners je te maken krijgt, hangt af van je leeftijd,
maar nog meer van welke klachten je hebt. Sommige mensen met Noonan gaan
alleen naar de huisarts als ze ergens last van hebben. Anderen gaan naar veel
verschillende zorgverleners voor uiteenlopende klachten. Hieronder lees je wat
er mogelijk is als je het Noonan syndroom hebt.
Expertisecentrum en behandelcentrum
Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar veel kennis over een (zeldzame)
aandoening beschikbaar is. De verschillende zorgverleners die betrokken zijn
bij de onderzoeken en behandeling voor een aandoening werken daar samen
in een team.
In een expertisecentrum kunnen zorgverleners met veel kennis en ervaring
bijvoorbeeld één keer per jaar controles uitvoeren en adviezen geven. Ze geven
ook adviezen aan jouw eigen zorgverlener in een behandelcentrum bij jou in de
buurt. De rest van de zorg kun je dan gewoon in het bekende behandelcentrum
krijgen.
10. Hoe is de zorg voor het Noonan
syndroom georganiseerd?
Wist je dat…
... het RadboudUMC in Nijmegen
sinds 2015 officieel aangewezen is als
expertisecentrum voor kinderen met
het Noonan syndroom?
En de expertise op gebied van
neuropsychologisch onderzoek bevindt
zich in het Topklinisch Centrum voor
Neuropsychiatrie Vincent van Gogh in
Venray.
Wist je dat…
... er zes Seys-eetcentra zijn in ons land.
Je ku
oor adviezen en ondersteuning bij voedingsproblemen.
De zorgverleners die hier werken hebben
kennis en ervaring met mensen met
voedings-en eetproblemen door een
syndroom. Hierdoor pakken ze het vaak
anders aan dan diëtisten en behandelaars
in het ziekenhuis.
WWW