Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 167 Deelvraag 3c Wat is de rol van het expertisecentrum en het behandelteam bij patiënten met atypische parkinsonismen? Aanbevelingen • Een expertisecentrum (EC) levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en de algemene coördinatie van de integrale zorgketen. • Het EC fungeert als informatieloket en vraagbaak voor zorgverleners, patiënten en hun naasten. • Het behandelteam is het lokale of regionale team rond de patiënten met AP die belast is met de directe zorg en begeleiding in afstemming met het EC. • Of een patiënt voornamelijk in een EC behandeld en/of gecontroleerd wordt of door een lokaal/regionaal behandelteam, hangt van meerdere factoren af. Het uitgangspunt hierbij is ‘dichtbij wat kan en ver weg wat moet’ Toelichting en onderbouwing Expertisecentrum en behandelteam De definitie van een expertisecentrum wordt gegeven door de (toetsings-)criteria waaraan het expertisecentrum moet voldoen (zie tabel). Een expertisecentrum levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en de algemene coördinatie van de integrale zorgketen. Integrale zorg is zorg waarbij verschillende zorgverleners hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen, zodat het individu alle zorg krijgt die hij nodig heeft. Shared care wil zeggen dat naast de hooggespecialiseerde zorg vanuit het expertisecentrum ook specialistische zorg en basiszorg wordt verleend op lokaal of regionaal niveau, door een behandelteam. [163] Het behandelteam is het lokale of regionale team rond de patiënten met atypisch parkinsonisme die belast is met de directe zorg en begeleiding in afstemming met het expertisecentrum. Naast het rapporteren en periodiek toesturen van medische gegevens/bevindingen voert het behandelteam regelmatig inhoudelijk overleg met het expertisecentrum over de breedte van haar zorgaanbod (wanneer wordt een patiënt doorverwezen naar het expertisecentrum) en bijzondere gevallen. Of een patiënt voornamelijk in een expertisecentrum behandeld en/of gecontroleerd wordt of door een lokaal/regionaal behandelteam, hangt van meerdere factoren af. Het uitgangspunt hierbij is ‘dichtbij wat kan en ver weg wat moet’ (Vajda et al., 2015). De concentratie van kennis over en deskundigheid in zeldzame aandoeningen, (indien van toepassing) in samenwerking met behandelcentra, is een van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum. Deze kennis leidt tot een hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg conform de laatste medische inzichten. Een expertisecentrum kan onderdeel uitmaken van een Europees referentienetwerk (ERN) of als er meerdere erkende expertisecentra zijn, zal mogelijk één nationaal erkend expertisecentrum de andere nationaal erkende expertisecentra in het ERN vertegenwoordigen. Een kandidaat expertisecentrum wordt vanuit medisch wetenschappelijk en patiëntenperspectief getoetst. Een centrum komt voor deze erkenning in aanmerking als het voldoet aan de door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) opgestelde criteria. Een erkenning is voor de duur van vijf jaar en daarna vindt herbeoordeling plaats. De NFU heeft toetsingscriteria en vragenlijsten (voor het expertisecentrum en de patiëntenorganisatie(s)) i.s.m. de VSOP ontwikkeld gebaseerd op de EUCERD-criteria. Meer informatie over de landelijke toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is te vinden op de website van d e NFU e n VSOP d ie beiden betrokken zijn bij de toetsingsprocedure.