42 / 69
41
Risico op overbelasting
Er is al snel het gevoel dat je niet mag klagen als je zelf geen Noonan hebt, maar
je kind(eren), partner of beste vriend wel. Zeker als je zelf helemaal gezond bent.
Toch is het goed om erbij stil te staan dat het een hele verantwoordelijkheid is
die je op je schouders hebt liggen. Niet alleen als je meegaat naar de afspraken
met bijvoorbeeld zorgverleners, school etc. Maar vooral ook omdat je bezorgd
bent en steeds oplettend wilt zijn. Naast tijd, kan je dat ook een hoop energie
kosten. Soms zoveel, dat je hier zelf klachten door krijgt. Oververmoeidheid,
geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten
van mensen met een aandoening. Het is dan belangrijk om op tijd aan de bel
te trekken als je bij jezelf merkt dat je dit soort klachten begint te krijgen. Want
als jijzelf niet fit en gezond blijft, kun je ook geen zorgen voor een ander meer
dragen.
Vragen over erfelijkheid
Als je familielid bent van iemand met het Noonan syndroom, heb je misschien
ook wel vragen over hoe het zit met erfelijkheid. Bijvoorbeeld of jij het ook hebt
of kunt krijgen? Of de vraag of jouw (toekomstige) kinderen het kunnen krijgen?
Hierover lees je meer in
Hoofdstuk 3 .9. Waar krijg je als naaste mee te maken?
TIP... forum op de website van Stichting Noonan Syndroom
Stichting Noonan Syndroom heeft een forum op haar website
www.noonansyndroom.nl. Je kunt hier je vragen en zorgen
bespreken met lotgenoten. Ook is er een
Facebook pagina
,
waarop nuttige tips en nieuws wordt verspreid. Vanuit Stichting
Noonan Syndroom zijn er ook
contactdagen
om op een meer
persoonlijke manier ervaringen uit te wisselen.
Ook kun je in jouwgemeente terecht bij een
mantelzorgsteunpunt
.
Zij organiseren bijeenkomsten met adviezen, tips, en veel nuttige
informatie.